25 jaar CBO-richtlijnen

Een blik in de keuken van de richtlijnenmakers

Hoewel er aan de totstandkoming van de richtlijnen die het CBO vervaardigt in de loop der jaren heel wat is veranderd, is de kern van het richtlijnenwerk al 25 jaar: de dokter een wetenschappelijke steun in de rug bieden.

‘Als secretaris heb ik nog net het staartje van de eerste CBO-richtlijn Bloedtransfusiebeleid in ziekenhuizen meegemaakt. Dat was 24 jaar geleden.’ Dr. Jannes van Everdingen, secretaris van de Medisch-Wetenschappelijke Raad van het CBO, mag het feestje van 25 jaar CBO-richtlijnontwikkeling dit najaar dus volop meevieren. Hij schat dat er inmiddels bijna tweehonderd (hernieuwde) richtlijnen zijn uitgebracht door het voormalige Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing, nu Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO.

Aanvankelijk geschiedde dat door werkgroepen waarvan de leden de hoofdstukken onderling verdeelden, de bibliotheek indoken en overdrukjes van artikelen aanvroegen. De deskundigheid van de hoofdstukschrijver was dikwijls doorslaggevend. Later konden - door de komst van internet, revieworganisaties als de Cochrane Collaboration en zuster­organisaties - meer bronnen worden aangeboord, werd het werk transparanter en is er ook een standaardmethodiek voor het ontwikkelen van richtlijnen ontstaan. Tegenwoordig kunnen de richtlijnwerkgroepen ook een beroep doen op de epidemiologen van het CBO. Overigens blijkt voor slechts de helft van de uitgangsvragen elders voldoende literatuur kant en klaar op de plank te liggen; veel moet nog zelf bijeen worden gesprokkeld.

‘Opvallend is dat de kern van het werk in al die tijd nauwelijks is veranderd. Die kern is de tabel waarin de relevante literatuur met betrekking tot de uitgangsvragen wordt beoordeeld op de mate van bewijs’, constateert Van Everdingen. ‘Die tabel wordt nog steeds uitgebreid in de werkgroep besproken. Daarom is het essentieel dat de richtlijnwerkgroep zo is samengesteld dat men elkaar kritisch bevraagt.’

Consensus

In navolging van de National Institutes of Health (NIH) in de Verenigde Staten vatte bij het CBO begin jaren tachtig het idee van de consensus statements post. Aanvankelijk waren deze gericht op de medisch specialisten. Pas in de jaren negentig werden - aanvankelijk sporadisch, later systematisch - huisartsen bij de richtlijnen betrokken. Het NHG was in 1987 overigens ook zelf begonnen met het ontwikkelen van richtlijnen (de NHG-Standaard) door en voor de eigen beroepsgroep.

‘Het idee om kwaliteit in een consensus te definiëren kwam al veel eerder van het CBO. Maar het NHG heeft het CBO op het terrein van de kwaliteit snel ingehaald’, meent Siep Thomas, hoogleraar huisartsgeneeskunde bij het Erasmus MC en indertijd hoofd Standaardontwikkeling van het Nederlands Huisartsen Genootschap. ‘De huisartsgeneeskunde was nog een jong vak. Wij hebben ons moeten emanciperen en de wetenschappelijke kwaliteit van diagnose en behandeling heeft daarin een belangrijke rol gespeeld. Met de standaarden hebben we het leerboek huisartsgeneeskunde de afgelopen twintig jaar gevuld. Het NHG legde zich sterker dan de specialisten toe op een standaard op basis van louter wetenschappelijk bewijs. Bij de specialisten was er meer sprake van een consensus, waarbij ook machtsfactoren een rol speelden. Daarnaast hadden wij een behoorlijk efficiënte implementatie van de standaarden in de praktijk.’

Richtlijnen voor specialisten worden gemaakt op initiatief van de verenigingen van medisch specialisten. Sommige verenigingen, vooral de organisaties met veel ‘massa’ zoals internisten, gynaecologen, chirurgen en cardiologen, ontwikkelen de richtlijn geheel zelf, andere besteden de richtlijnontwikkeling grotendeels uit aan het CBO, weer andere vragen slechts gerichte hulp. ‘Sommige specialismen hebben weinig met het CBO’, zegt dr. Jako Burgers, sinds 2004 programmaleider Professionele Kwaliteit van het CBO. ‘Elk specialisme heeft zijn eigen(wijze) richtlijn en er zijn ook verschillen in de manier waarop de richtlijn wordt vastgesteld. Bij de een kunnen alle leden via internet commentaar leveren en beslist het bestuur, bij de ander wordt een richtlijn vastgesteld op de ledenvergadering.’

Boze tongen

Dat medisch-specialistische richtlijnen via machtspelletjes en bij handopsteken tot stand zouden komen, zoals boze tongen beweren, ontkennen CBO-medewerkers Burgers en Van Everdingen. ‘Het gebeurt wel eens dat een werkgroepvoorzitter de mening ter vergadering peilt. Maar dat is geen besluitvorming’, zegt de laatste. ‘Vroeger hielden we een landelijke bijeenkomst. Ook als één persoon in de zaal het ergens niet mee eens was en dat met argumenten staande kon houden, probeerden we dat in de richtlijn te verwoorden. Nu gaan we echt in discussie met de verenigingen.’ Iedereen ziet wel dat je niet meer zonder evidence-based medicine kunt, stelt Burgers.

‘Maar als je iets goed evidence-based moet uitzoeken, kost dat veel tijd en geld, terwijl de specialisten in het veld vaak wel weten welke kant het zal uitgaan. Zeven tot acht van elke tien artsen weten wel wat goed voor de patiënt is. Dat is net als bij piloten. Hun beslissingen zijn nu transparant gemaakt. Die beweging zal zich ook binnen het medische beroep verder voltrekken.’

Soms moet er echt worden bemiddeld om de verschillende machten bij elkaar te brengen, weet Van Everdingen uit ervaring. Zo vonden de radiologen bij de totstandkoming van de richtlijn Schildkliercarcinoom dat het maken van een echo en het verder goed in de gaten houden voldoende was. De tumor is tenslotte meestal goedaardig. De internisten stonden echter erop dat een biopt wordt genomen, want je weet maar nooit. De emoties liepen hoog op (zie ook MC 2006/27: 1120).

Bij lagerugpijn zijn er ook tegenstellingen. De huisarts wil het meestal even aanzien, de anesthesioloog wil injecteren, de orthopeed en de neurochirurg willen snijden en de manueel therapeut wil kraken. Die tegenstellingen of belangenconflicten zijn er ook bij hart- en vaatziekten waar de heelkunde voor eenzelfde probleem dikwijls een chirurgische benadering voorstaat en de interventiecardioloog een minder invasieve aanpak. Van Everdingen: ‘Dan kun je niet anders dan het neutrale bewijs presenteren. Soms ook, moet je niet te stellig willen zijn en de arts meer ruimte geven om z’n eigen optie te kiezen. In dat opzicht zijn we milder dan het NHG.’

Afzetten

De relatie tussen CBO en NHG is lange tijd een haat-liefdeverhouding geweest. Het NHG gebruikte zijn richtlijnen aanvankelijk als motor tot emancipatie en daarbij behoort ook het afzetten tegen de gevestigde orde, meent Van Everdingen. ‘Ook in ons commentaar op diverse richtlijnen en standaarden hebben we ons veel tegen elkaar afgezet; nu laten we de conceptrichtlijnen aan elkaar lezen.’ Thomas: ‘Wij hebben als NHG altijd wel een goede relatie met het CBO gehad, ook al vonden we dat wij het beter deden door onze methodiek en geringere belangen. De methodiek en het voorkómen van belangenverstrengeling zijn bij het CBO later sterk verbeterd.’

Vorig jaar kwam, hoewel niet zonder slag of stoot en na vijf jaar werken, de gemeenschappelijke - multidisciplinaire - CBO-richtlijn Cardiovasculair risicomanagement tot stand, die tegelijkertijd als NHG-Standaard uitkwam. De internisten brachten iets eerder een eigen richtlijn uit waarin een aantal dezelfde onderwerpen (op een deels andere manier) werd behandeld. Burgers doet dat af als ‘onhandigheid, zonder kwade bedoelingen’, terwijl Van Everdingen er geen schoonheidsprijs voor wil geven en de richtlijn ‘deels overlappend en deels aanvullend’ noemt. De algemenere CBO/NHG-richtlijn blijkt toch als ‘moederrichtlijn’ te worden beschouwd. Hoe dichter een richtlijn bij een specifieke doelgroep staat, hoe meer zij een protocollair karakter krijgt.

Witte raaf

Thomas herkent dit soort perikelen uit de begintijd van de medische richt­lijnen. Hij denkt dat het een beetje ingebakken zit in het karakter van sommige specialisten en in het verschil tussen de patiënten van specialisten en die van meer generalistisch werkende medici, zoals huisartsen. ‘Internisten zijn erg intellectueel. Achter elk statement zien ze drie bezwaren. Daardoor worden ze het minder gemakkelijk met elkaar eens.

Daarnaast krijgen huisartsen patiënten die in het algemeen niets ernstigs mankeren; zij hoeven alleen te zorgen dat ze niet iets belangrijks over het hoofd zien. Specialisten echter, krijgen dikwijls ziekere patiënten en zijn altijd op zoek naar dat ene specifieke geval, die witte raaf. Dat betekent dat huisartsen - vanuit hun ervaring - geneigd zijn om niets te doen, terwijl specialisten - vanuit een andere ervaring - vaak alles uit de kast halen. Een huisarts kan daarom toe met een eenvoudiger richtlijn.’

Voor de ‘kleine-kansgeneeskunde’ in de huisartsenpraktijk gelden andere regels dan voor specialisten, benadrukt Thomas. Over cholesterol en bloeddruk hebben huisartsen en internisten elkaar de tent uitgevochten; daar zijn autoriteiten op gesneefd, constateert hij. Huisartsen vonden dat je niets moet doen bij iemand met verhoogd cholesterol en een normale bloeddruk. Binnen de interne geneeskunde was dat niet bon ton. ‘Het denken over preventie van hart- en vaatziekten is bij huisartsen heel anders dan bij een cardioloog die net iemand met een hartinfarct heeft gezien.

Dat heeft ertoe geleid dat het maken van de multi­disciplinaire richtlijn Cardiovasulair risico­management zo lang heeft geduurd. Als de één A en de ander B zegt, moet je heel goed gebruikmaken van de kennis van neutrale klinisch epidemiologen. Dat gebeurt niet overal even sterk. Dat soort experimenteel geneeskundigen moet een grotere plaats binnen het vakgebied krijgen. De CBO-richtlijn heeft zich nu beperkt tot een neutrale constatering van het wetenschappelijke bewijs.’

Implementeren

Overigens blijft dat neutraal beoordelen een lastige zaak, bekent Van Everdingen. Voor de richtlijn Obesitas stuitte de werkgroep op grote studies naar diverse manieren van bewegen die een bewezen, maar klein positief effect op overgewicht hebben. ‘Dan zijn er ook een paar studies over het aanleggen van een “maagbandje”. Die zijn klein, met maar tien, twintig mensen en niet vergelijkend van karakter. Maar mensen vallen er wel veertig kilo door af. Hoewel de studies niet aan onze eisen voldoen, zijn de resultaten wel heel overtuigend. Op het moment dat de richtlijn moet worden geschreven, is het toch moeilijk om dat niet hard aangetoonde, maar spectaculaire effect van de maagband af te zwakken. Dat gaat tegen je gevoel in.’

In het implementeren van richtlijnen en standaarden zijn de huisartsen altijd beter geweest dan de medisch specialisten, erkent Burgers: ‘Zij waren daarin van meet af aan actiever, ook via hun nationale nascholingsprogramma. Dat hebben wij niet. Het CBO benadert specialisten wel met visitaties, maar die zijn meer gericht op de organisatie van de maatschap.’ Door de financieringsstructuur kon het NHG ook over meer geld voor implementatie beschikken dan het CBO, vergoelijkt Thomas. Maar hij meent ook dat het voor implementatie belangrijk is dat de richtlijnen niet te ingewikkeld zijn. Niet vol uitzonderingen en niet voortdurend volgens de meest zuivere methodiek, wat de neiging van het CBO is. ‘Ik heb liever een implementeerbare richtlijn dan een puristische richtlijn. Je wilt niet een mooi document, maar een richtlijn die wordt gebruikt’, zegt Thomas, die vreest dat, met name in Europees verband, de methodiek te veel doel in plaats van middel gaat worden. De hoeveelheid EU-jurisprudentie rond richtlijnen vindt hij zorgwekkend. ‘Daarnaast hebben wij de standaarden aan de huisartsen altijd aangeboden als een steun in hun rug, niet als een eis. Dat maakt implementatie gemakkelijker. In de snelle vertechnologisering van de geneeskunde hebben huisartsen behoefte aan die steun.’

Geen geld

Ook Van Everdingen denkt dat de implementatie van de CBO-richtlijnen beter kan als daar bij de ontwikkeling al rekening mee wordt gehouden. Hij noemt het voorbeeld van de richtlijn Sedatie en/of analgesie door niet-anesthesiologen uit 1998, die wijst op maatregelen ter voorkoming van problemen buiten de OK. ‘Dat hebben indertijd maar twee beroepsgroepen opgepakt. Teleurstellend. Nu zijn we bezig met een herziening, waarbij we expliciet aandacht besteden aan de implementatie en samen met het veld zoeken naar haalbare en betaalbare veiligheidseisen. Je kunt het zo gek niet noemen of we besteden er aandacht aan - van opleiding en scholing tot juridisch en organisatorisch - en horen alle eventueel betrokkenen - van de medische verenigingen en zorgverzekeraars tot CVZ en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ik denk dat dit soort richtlijnen de toekomst gaat worden.’

De financiering van de richtlijnen staat op dit moment op z’n kop. Het CBO heeft zelf geen geld meer en moet, net als andere richtlijnontwikkelaars, meedingen naar geld van bijvoorbeeld ZonMw. Burgers vreest dat daardoor versnippering ontstaat, Van Everdingen vindt de concurrentie niet verkeerd. ‘Dat houd je scherp’, meent hij. ‘Maar prioritering door een commissie van ZonMw via aanvragen uit het veld, is een beetje vreemd. Veel aanvragen, waarin veel werk zit, zullen niet worden gehonoreerd en iemand die een goed idee voor een richtlijn heeft, hoeft deze niet per se ook zelf te kunnen ontwikkelen. De onderwerpen voor de richtlijnen worden ook meer gestuurd door, soms militante, patiëntenverenigingen: ziekte van Lyme, aangezichtspijn, syndroom van guillain-barrésyndroom, chronischevermoeidheidssyndroom. In de aanvragen voor richtlijnontwikkeling kom je steeds meer van dat hooghangende fruit tegen, maar het is belangrijk dat ook het laaghangende fruit wordt onderhouden en niet verrot op de grond terechtkomt.’ 

Zelf heeft Van Everdingen bijna 25 jaar na het verschijnen de richtlijn Bloedtransfusiebeleid in ziekenhuizen opnieuw op zijn bureau liggen. Juist deze week gaf ZonMw het groene licht om de eersteling van het CBO te herzien. Voor de vierde keer, alweer.

Maarten Evenblij, journalist

Beeld: De Beeldredaktie, Evelyn Jacq (Van Everdingen en Burgers) en Michiel de Groot (Thomas)

Klik hier voor het PDF van dit artikel

Link: www.artsennet.nl/richtlijnen