Kinderen krijgen duur Spinraza via deal
Plaats een reactieKinderen met de zeldzame spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) kunnen binnenkort starten met de behandeling met het dure geneesmiddel Spinraza. Minister Bruins van Medische Zorg heeft een beschikbaarheidsregeling getroffen met fabrikant Biogen.
Het middel komt nog niet in het basispakket, want de onderhandelingen over de prijs van het medicijn lopen nog. Daarom is nu afgesproken dat de fabrikant het middel tot 1 mei 2018 beschikbaar stelt aan kinderen met SMA type 2 en 3a met een dringende behandelbehoefte. In de meeste gevallen gaat het om kinderen jonger dan 5 jaar. Naar verwachting gaat het om ongeveer dertig patiënten. Zestien kinderen met SMA type 1, de ernstigste vorm van de ziekte, kregen het middel al.
De minister verwacht in het tweede kwartaal van 2018 een besluit te kunnen nemen over opname van Spinraza in het basispakket.
Lees ook:-
Simone Paauw
Simone Paauw deed de deeltijdopleiding journalistiek in Tilburg en werkt sinds 2008 als journalist bij Medisch Contact. Ze interviewt het liefst de ‘gewone arts’ met een bijzonder verhaal, bijvoorbeeld voor de rubriek Het Portret. (Gezondheids)recht en medisch tuchtrecht hebben haar bijzondere interesse. Ze heeft aandacht voor diversiteit en inclusie in de breedte, discriminatie en grensoverschrijdend gedrag (op de werkvloer) en de positie van vluchtelingen en vluchteling-artsen. Daarnaast schrijft ze over tal van andere onderwerpen.
- Er zijn nog geen reacties
