Waarom informatie cruciaal is bij preventief medisch onderzoek

Welk effect hebben preventieve bevolkingsonderzoeken op de samenleving? Daalt de kans om vroegtijdig te overlijden of is iedereen potentieel patiënt? Deze vragen bediscussieerden dokters, epidemiologen, wetenschappers en ethici zondag 7 juni in een debat over de preventieparadox van KNMG District Amsterdam in De Balie.

Preventief medisch onderzoek moet hand in hand gaan met goede informatievoorziening. Toch zou die voor-ziening een stuk beter kunnen, vindt epidemioloog Luc Bonneux, één van de sprekers in De Balie. Hij schetst als voorbeeld het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Vrouwen die daaraan deelnemen, hebben volgens hem geen flauw benul van de baten en schade. Sterker nog: de voordelen van screening worden rooskleurig voorgesteld, terwijl de nadelen vaak worden verzwegen. Bonneux pleit daarnaast voor onafhankelijk onderzoek naar de screening op borstkanker, omdat hij vindt dat het effect nog steeds niet bewezen is.

Hoewel de overige deelnemers aan de discussie dat standpunt niet delen, heerst er consensus over het feit dat prevalentie, de ernst en de behandelmogelijkheden belangrijk zijn bij preventief medisch onderzoek. En die moeten in proportie zijn, vindt Annelien Bredenoord, medisch ethicus en Eerste Kamerlid voor D66. Er wordt immers een grote groep benaderd waarvan slechts een klein deel profijt heeft. Ook brengt preventief onderzoek altijd een schadelast met zich mee, bijvoorbeeld de angst wanneer een dergelijke oproep op de deurmat valt, en de onnodige angst dan wel opluchting bij een foutpositieve of foutnegatieve uitslag. En dan is er nog de kans op schade aan het lichaam als gevolg van een onderzoek, waardoor gezonde mensen potentieel patiënt kunnen worden. Voorzitter van de Gezondheidsraad Pim van Gool erkent de risico’s. Het maakt de afweging delicaat. Toch is het volgens hem gevaarlijker om niet te screenen. Eventuele risico’s moeten daarom in relatie tot de algehele winst worden gezien.

Het zet het belang van informatievoorziening nog meer voorop. Bredenoord: ‘Uit onderzoek blijkt dat mensen in eerste instantie meteen mee willen doen aan een preventief medisch onderzoek. Als er vervolgens meer informatie komt over de risico’s, zien we dat mensen gehinderd worden door die kennis en zich bewust zijn van de negatieve effecten. Dit vraagt om betere en meer informatievoorziening. Niet alleen via folders, maar bijvoorbeeld ook via multimediale kanalen. Goede informatie maakt een bewuste afweging mogelijk tussen wel of niet verder behandelen.’ Van Gool benadrukt dat hier voorzichtig mee moet worden omgesprongen. ‘Er moet een gezond evenwicht zijn tussen die algehele informatievoorziening en het geven van gedegen en gewetensvolle, volledige voorlichting.’

Lost een nationale DNA-test hierin iets op? Technisch en financieel lijkt het haalbaar, denkt biomedisch wetenschapper Marc van Mil. Toch kleeft er een ‘maar’ aan. DNA levert namelijk meer onzekere dan zekere informatie op. ‘Er zijn situaties dat je mensenlevens kunt redden, maar dit gaat om kleine getallen.Het gros van de mensen krijgt echter te horen dat ze een verhoogde of verlaagde kans op iets hebben ten opzichte van het gemiddelde.’ De vraag is of zo’n test dan nodig is. Want wat moet een patiënt met deze bijvangst’, waarvan hij niet weet of en wanneer deze tot uiting komt? Of, om de woorden van Bonneux te gebruiken: ‘Het uitlezen van DNA is als een roman in het Tsjetsjeens. Wellicht reuze interessant, maar als je geen Tsjetsjeens spreekt, kun je er niets mee.’

Hoe preventieve screening zich in de toekomst verder ontwikkelt, is nu nog moeilijk te beantwoorden. Verschillende scenario’s zijn mogelijk. Annelien Bredenoord verwacht dat gezonde mensen vaker in aanraking komen met preventieve screening, als gevolg van de eerder genoemde bijvangst. Informatie is dan ook cruciaal, omdat dit voor de burger de enige manier is om een autonome, vrijwillige beslissing te nemen. ‘Het geven van die informatie is de morele plicht van hulpverleners.’

* De preventieparadox is de tweede aflevering in een drieluik over de rol van angst en risicomijding in de zorg. Het debat in De Balie in Amsterdam is georganiseerd in samenwerking met KNMG District Amsterdam, ‘Optimale zorg-Dappere dokters’, huisartsenkring Amsterdam en Het Parool.