Postcovidsyndroom: focus op herstel van de energiebalans

De meeste mensen herstellen vlot en volledig van een covid-19-infectie. Maar veel mensen ondervinden langdurig klachten na covid-19.

‘Focus bij aanhoudende klachten na covid-19 op het herstel van de energiebalans. Dat is echt de sleutel’, zegt bedrijfsarts Ernst Jurgens. In zijn praktijk komt hij veel werkenden tegen die kampen met langdurige klachten na een corona-infectie. Oftewel, mensen die lijden onder het postcovidsyndroom (PCS), zoals de Gezondheidsraad deze variatie aan klachten nu bundelt. We spreken van PCS als de klachten langer dan 12 weken aanhouden. Jurgens: ‘Natuurlijk kijk je goed wie je voor je hebt en welke klachten er spelen. Ga er ook niet zomaar vanuit dat iemand PCS heeft. Maar wanneer je wel tot die conclusie komt, dan is balanceren en doseren het devies. En denk ook aan afstemming met eventuele andere behandelaren: wie is de regiebehandelaar en hoe houd je elkaar op de hoogte?’ Dat balanceren en doseren klinkt eenvoudig, maar is voor zorgprofessionals én de patiënten zelf nou net het moeilijkste van het hele verhaal. Jurgens vertelt: ‘Binnen mijn vak zie je vaak dat bedrijfsartsen willen activeren. Maar met PCS loop je dan juist risico op terugval. Ook patiënten zelf kunnen moeilijk het geduld opbrengen dat herstellen van covid-19 vraagt. Mensen hebben bijna altijd de neiging zo snel mogelijk weer te doen wat ze deden voor ze ziek werden. Zeker als herstel weken op zich laat wachten, worden mensen ongeduldig. En ze verliezen vertrouwen in zichzelf en hun gezondheid. Ik hoor vaak ‘komt het nog wel goed met mij, dokter?’ Die twee aspecten, te snel te veel doen en verlies aan vertrouwen, lijken bij te dragen aan aanhoudende klachten.’

Nieuwe leidraad ‘Herstel en re-integratie van werkenden met het postcovidsyndroom’

PCS, eerder long covid genoemd, speelt een rol sinds de tweede helft van 2020. Toen was nog helemaal onduidelijk wat deze aandoening betekende voor de patiënt en behandelaars. Ook bedrijfsartsen zaten met veel vragen bij het begeleiden van werkenden met aanhoudende klachten na covid-19. Gelukkig pakten veel wetenschappelijke artsenverenigingen snel de handschoen op. Zo ook de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB). Jurgens: ‘We verzamelden zoveel mogelijk informatie over werk en langdurige klachten na covid-19 om onze achterban met de beperkte kennis van toen toch wat handreikingen te kunnen bieden.’ Inmiddels is veel meer over deze jonge aandoening bekend en publiceerde de NVAB onlangs de volledig geactualiseerde leidraad ‘Herstel en re-integratie van werkenden met het postcovidsyndroom’.

Ernst Jurgens wil nog wel voorzichtig zijn met de wetenschappelijke waarde: ‘Er is nog steeds beperkt onderzoek beschikbaar en daardoor is nog veel onbekend. We weten bijvoorbeeld nog niet waarom sommige mensen wel en anderen geen PCS krijgen. Er zijn aanwijzingen dat als mensen CMV, EBV of Lyme hebben gehad, covid-19 die oude immuunrespons activeert. Dat zou ook een verklaring kunnen geven voor de heftige inflammatoire reactie die we bij velen zien. In de begeleiding betekent het voor mij vooral hameren op geduld, zeker ook bij de bedrijfsartsen. Het is heel moeilijk om rustig aan te doen, maar zoals een cliënt van mij illustreerde: gras gaat ook niet sneller groeien als je eraan trekt. Hoe meer haast iemand maakt en grenzen overschrijdt, hoe groter het risico dat de patiënt langer last houdt.’

De winkel blijft gewoon open, maar er is wel schade

Uitdagen mag, overvragen niet

Jurgens verzorgt regelmatig scholing over PCS. ‘Ik hoor van veel patiënten en artsen dat zij bij PCS nog niet meteen denken aan posturale orthostatische tachycardie (POTS) en post-exertionele malaise (PEM). Maar deze dysautonomieklachten en symptomen, en de daarmee samenhangende tweede sympatho-adrenerge respons zijn een belangrijke verklaring van vertraagd herstel na covid-19,’ legt Jurgens uit. ‘Ze kunnen leiden tot disfunctioneel ademen, vaak per acute toename van vermoeidheid, afname van sociale activiteiten, het aanwakkeren van negatieve cognities en percepties, afname van de ervaren kwaliteit van leven, verstoorde nachtrust en verlies van vertrouwen in het herstel.’ Er ontstaat een vicieuze cirkel: zo kan disfunctioneel ademen aanleiding geven tot thoracale pijn, slik- en angstklachten. Dat kan weer aanleiding zijn tot stress en slecht(er) slapen, waardoor de vermoeidheid verder toeneemt en aanhoudt, met verhoogd risico op controleverlies en somberheid. Vroegtijdig signaleren en adviseren over mogelijke interventies als betrokken behandelaar ondersteunt het beperken van deze gevolgen. Jurgens: ‘Vooral PEM is berucht. Dit beeld gaat gepaard met verminderde fysieke en mentale belastbaarheid. Dat wordt versterkt doordat mensen een gevoel van algehele malaise hebben. Het helpt om mensen te informeren over PEM en POTS. Zo kunnen ze het ook zelf gaan herkennen en beter voorkomen dat ze onbedoeld klachten uitlokken door te snel te veel te doen.’ Dit naast eventuele andere biomedische problematiek van PCS.

Wat te doen?

Jurgens: ‘Het advies is, al tijdens het normale herstel van covid-19, geduldig, gedoseerd en gebalanceerd actief te zijn. Hoe meer fysieke schade, hoe meer energie er nodig is voor het herstel en hoe langer dat duurt. Je ziet het niet aan de buitenkant, dat maakt het lastig. En in veel situaties is activeren een prima aanpak, dat helpt het opbouwen. Maar bij PCS riskeer je dan achteruitgang en vertraging van het herstel. Vergelijk het herstellende lichaam met een winkel na een stevige storm. De winkel blijft gewoon open, maar er is wel schade: het dak lekt, de schappen zijn gebroken en de producten zijn stuk. Die schade moet eerst worden hersteld. De energie die je lichaam daarvoor nodig heeft, bepaalt hoeveel energie je nog over hebt om te functioneren.’

Graag traag

Samenvattend: mensen met PCS hebben steun, begrip en geduld nodig. Van hun omgeving én zichzelf. Bij aanhoudende klachten is het extra belangrijk activiteiten zo te doseren dat er geen klachten worden ervaren: het gaat erom de klachten zoveel mogelijk te voorkomen. Gaat dat een poosje goed? Dan kan er weer, voorzichtig, een tandje bij.

De een zegt dit, de ander zegt dat. Wat nu?

Helaas komt het voor dat mensen tegenstrijdige adviezen krijgen. Daarover is Jurgens heel duidelijk: ‘Het is aan de behandelaren om tegenstrijdige adviezen te voorkomen. Dus als een patiënt zich bij je meldt met een afwijkende boodschap van een andere dokter, zoek dan contact met die dokter of behandelaar. En vergeet vooral niet de patiënt in de begeleiding of behandeling te betrekken, zodat je samen kunt beslissen hoe verder.

Op 20 juni publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfs­geneeskunde de volledig geactualiseerde leidraad ‘Herstel en re-integratie van werkenden met het postcovidsyndroom’. Nieuw is het hoofdstuk ‘Interventies’, waarin beloop en adviezen voor begeleiding van werkenden met PCS concreet zijn uitgewerkt.

Lees hier meer en download de nieuwe leidraad.