‘De dood is geen nederlaag. Een slechte dood is dat wel’

Tijdens het congres kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland sprak KNMG-voorzitter René Héman in een videoboodschap over zorg die niet gericht is op genezen, maar op het verlichten van lijden. Lees hieronder zijn speech.

‘Leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven’. Met deze woorden begint longarts Sander de Hosson zijn boek Slotcouplet. Deze woorden zijn mij uit het hart gegrepen. Dit boek is een pleidooi voor palliatieve zorg. De zorg die niet gericht is op genezen, maar op het verlichten van lijden. Niet alleen aandacht voor het lichamelijk lijden, maar ook voor het existentieel lijden.

Er moet aandacht zijn voor de vragen van iemand die ongeneeslijk ziek is. Waarom overkomt mij dit? Hoe kan ik nog kleur geven aan mijn leven? Wat wil ik nog doen met mijn laatste maanden?

Het boek van De Hosson krijgt enorm veel aandacht en is al in de vierde druk. Zijn boodschap slaat aan. De populariteit bevestigt ook dat zijn boodschap nog altijd geen gemeengoed is.

Zijn boodschap is samen te vatten in drie punten:

• Palliatieve zorg moet al veel eerder in het ziekteproces worden gegeven.

• Alle zorgverleners, betrokken bij het sterven, moeten in palliatieve zorg worden getraind.

• Zorgverleners moeten nooit vergeten dat niemand ooit is uitbehandeld.

Artsen zijn vaak nog te veel gericht op doorbehandelen, op doorleven. Ze zijn getraind in het genezen. Meer dan op het toevoegen van leven aan de dagen.

Als KNMG zetten we ons samen met veel partijen al jaren in om passende zorg te realiseren. Ook stimuleren we het goede gesprek over het levenseinde. Het boek van De Hosson voelt dan ook als een hart onder de riem, ongetwijfeld ook voor u. Het werk van zorgverleners in de palliatieve zorg haalt zelden de voorpagina’s, zoals een nieuw geneesmiddel dat wel doet.

Eindelijk staat nu zwart op wit wat goede palliatieve zorg is: het kwaliteitskader palliatieve zorg, een belangrijke mijlpaal. Maar dit kader is niet meer dan een leidraad, een richtingaanwijzer die het doel wijst. Het is aan ons allen om samen de weg daarheen te lopen. Laten we ons op die weg niet verliezen in regels en registraties. Laten we kijken naar wat nu werkt. Laten we vooral aansluiten bij wat patiënten nodig hebben. De patiënt is de spil waar het om draait.

Artsen zijn vaak nog te veel gericht op doorbehandelen

Dan zorgen we ervoor dat een papieren document ook een concrete werkelijkheid wordt. Zodat uiteindelijk alle mensen, of ze nu wonen in Amsterdam, Goes of Heerlen, dezelfde goede palliatieve zorg krijgen. Zorg die is toegesneden op persoonlijke waarden en behoeften. Behoeften die veel verder reiken dan het medische. Goede palliatieve zorg is zorg voor de mens als geheel, in al zijn bijzondere en unieke facetten.

En daar maakt de KNMG zich samen met het IKNL en alle andere betrokken partijen sterk voor.

Veel mensen hebben hard gewerkt aan het kwaliteitskader. Zonder hun inzet was dit kader er nooit gekomen. Twee mensen wil ik hier in het bijzonder noemen: Manon Boddaert en Joep Douma. Hartelijk dank daarvoor.

De uitdaging voor de komende decennia is om alles wat nu op papier staat in het handelen van alle betrokken zorgverleners te krijgen. Patiënten en hun naasten als middelpunt. Ik ben ervan overtuigd dat het gaat lukken. Ook ben ik blij dat er, in samenwerking met de Patiëntenfederatie Nederland, een vertaling van het kader gemaakt wordt voor patiënten.

Er wordt hard gewerkt in de palliatieve zorg. Mede dankzij uw inzet staat Nederland in de top 10 van goede plekken om te overlijden. Dat is, hoe vreemd het misschien ook klinkt, iets om trots op te zijn. En om Sander de Hosson te parafraseren: de dood is geen nederlaag. Een slechte dood is dat wel.

Rene Heman