Meer over Zolgensma

De nieuwe gedragscode voor de farmasector is een groeimodel, zeggen de opstellers. Critici vinden dat die nu al beter kan.

Het UMC Utrecht vindt de ‘loterij’ die AveXis-Novartis voor het geneesmiddel Zolgensma in gang heeft gezet immoreel en voelt zich in een onmogelijke situatie gebracht. Dat stelt het UMC Utrecht in een toelichting over de vraag om toestemming aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) om twee kinderen mee te laten doen aan de loting. De IGJ heeft deze toestemming verleend.

Na overleg met bio-ethici is een proces gedefinieerd waar door middel van een ‘blinded selection by a third party’ gepoogd wordt om specifieke patiënten of landen niet voor te trekken. Anderen hebben dat ‘loting’ genoemd en daarmee bewust een negatief frame gecreëerd; dat gebeurt wel vaker als het om geneesmiddelfabrikanten gaat. Is dit proces echt zo immoreel?