Veel misdiagnostiek bij vegetatieve patiënten
In Nederland verkeren relatief weinig mensen in een vegetatieve staat. Daar komt nog eens bij dat de diagnose bij een aanzienlijk deel van hen fout is. Dit blijkt uit onderzoek van Willemijn van Erp e.a. dat in Journal of the American Medical Directors Association (JAMDA) verschijnt.
De Nederlandse en Vlaamse onderzoekers gingen bij maar liefst 400 instellingen na of er patiënten waren die in vegetatieve toestand verkeerden. Het ging niet alleen om verpleeghuizen, maar ook om ziekenhuizen, revalidatiecentra, hospices, en centra voor mensen met verstandelijke beperkingen.
In totaal gaven de behandelaars van 41 patiënten aan dat zij in een vegetatieve staat verkeerden. Daarnaast herstelden twee mensen zich tijdens de studieperiode en gaf de familie van zeven anderen geen toestemming voor verder onderzoek. Een vegetatieve toestand wil zeggen: mensen die in coma zijn geraakt, maar op een gegeven moment hun ogen weer openen. Ze vertonen echter alleen reflexmatig gedrag, er lijkt geen sprake van bewustzijn. De toestand wordt ook wel niet-responsief waaksyndroom genoemd.
Bij zeventien van de 41 patiënten bleek bij nader onderzoek geen sprake van een vegetatieve staat: bij vijftien was er sprake van een laagbewuste, en bij twee van een bewuste toestand. Die diagnose is van belang, aangezien de behandeling en zorg voor deze patiënten anders moet zijn. De 24 overgebleven patiënten waren gemiddeld 51 jaar oud, verkeerden al gemiddeld 5 jaar in vegetatieve toestand, en hadden die veelal opgelopen door hypoxie tijdens reanimatie. De helft van de patiënten die in centra voor langdurige zorg verbleven, kreeg geen revalidatie en had dat ook nooit gekregen.
In vergelijking met andere landen is de prevalentie van de vegetatieve staat zeer laag in Nederland. Mogelijk heeft dit te maken met het feit dat behandelaars het recht hebben om te stoppen met medisch zinloze behandeling. Het is niet zo dat dit per definitie sneller gebeurt in Nederland: er zijn gevallen bekend waarbij artsen tot wel 25 jaar lang doorgaan met het behandelen van patiënten.
Volgens de onderzoekers is het van belang dat een gespecialiseerd netwerk betrokken is bij de diagnostiek en behandeling van deze patiënten.
Sophie Broersen
Lees ook:
Betere prognose na coma met PET
