Lotgenotencontact is niet suf!

Daar zat ze. Een jonge vrouw, zo’n tien jaar ouder dan ik, ogenschijnlijk gezond. Als stagiair mocht ik beginnen met het consult. Ik vroeg hoe het met haar ging. Een halfjaar geleden was zij namelijk gediagnosticeerd met dezelfde aandoening als ik heb. Alhoewel het lichamelijk goed met haar ging, vond ze het toch wel zwaar. De plotse omschakeling van kerngezond naar chronisch ziek was niet niets geweest. En hoeveel begrip mensen ook toonden, ze voelde zich soms zó ontzettend eenzaam.

Ik was er zo graag op ingegaan. Ik had niets liever gewild dan vertellen dat het allemaal wel goed ging komen. Haar willen wijzen op alle fantastische borrels, Facebookgroepen en Instagrampagina’s. Ik kon de visitekaartjes van onze patiëntenorganisatie bijna voelen branden in mijn zak. Vanwege de ‘professionele distantie’ durfde ik mij echter niet te onthullen als lotgenoot. Dat moet anders.

Lotgenotencontact heeft een suf imago. Met een groepje zielige mensen zeuren over hoe zwaar het leven is. Dat dit allang achterhaald is, weten veel patiënten en artsen niet. Lotgenoten vind je namelijk niet meer in het ‘echte’ leven – lotgenotencontact doe je tegenwoordig online op. Om van het suffe imago af te komen noemen we dat geen lotgenotencontact meer, maar een ‘community’. Het grootste probleem is echter dat veel betrokkenen het bestaan hiervan niet kennen.

Terwijl een dergelijke ‘community’ heel handig is. Een slechte dag gehad? Deel het op Instagram en de hele community zal je steunen, erkennen dat het moeilijk is en je motiveren om weer door te gaan. Medicatie vergeten? Een berichtje in de Facebookgroep voor mensen met dezelfde aandoening en binnen vijf minuten kun je het bij iemand in de buurt ophalen. Een leuke grap delen die anderen niet mogen maken? Instagram. Niet tevreden met je arts en daarom op zoek naar een nieuwe? Facebook. De mogelijkheden zijn eindeloos.

Voor sommigen gaat de onlinecommunity zelfs een stapje verder. Overwegend jonge mensen delen hun verhaal over ziek zijn op Instagram onder hashtags als #spoonie, #hospital & #[aandoening] en nemen zo hun volgers mee in hun dagelijks leven met een aandoening. Voor de volgers biedt dit een stukje herkenning, voor de Instagrammer is het dikwijls een manier om de aandoening te accepteren en beter voor zichzelf te zorgen. Dergelijke accounts hebben soms honderdduizenden volgers.

Er zijn ook nadelen aan het onlinelotgenotencontact. Door succesverhalen van anderen kunnen mensen zich onzeker voelen over hun aandoening, omdat het bij hen misschien niet van een leien dakje gaat. Ook stel je je heel kwetsbaar op door je verhaal over ziek-zijn te delen – als lotgenoten jouw Instagram kunnen vinden, kunnen toekomstige werkgevers dit ook. Als laatste kan het risico’s opleveren als Jan en alleman medische (vaak slecht onderbouwde) adviezen geven.

Toch zijn deze nadelen te overzien. Facebookgroepen worden vaak streng gemonitord, waarbij medisch-inhoudelijke adviezen worden verwijderd en mensen met medische vragen naar hun huisarts worden verwezen. Instagrammers delen niet alleen de mooie momenten, maar juist ook de momenten waarop alles even minder goed gaat.

Maar waar het echt om draait is het inzicht dat iemand niet alleen is met zijn of haar problemen. Dat er kennis kan worden uitgewisseld en er altijd vragen gesteld kunnen worden, ook buiten de kantooruren van de behandelend arts. Erkenning en herkenning. Dat kan enorm waardevol zijn voor patiënten. Maar dan moeten ze dit wel weten te vinden.

Daarom stel ik voor dat zorgverleners voortaan niet alleen de medicatie, dosering, instructies en af te leveren hoeveelheid op het recept kliederen, maar er ook nog #lotgenotencontact bij zetten. Om zo de patiënt te helpen op de momenten waarop de zorgverlener dat even niet kan.