Nieuws
Nieuws

Artsen willen met stichting onderzoek postcovidsyndroom bevorderen  

De mede door artsen opgezette Stichting Long Covid hoopt komend jaar één miljoen euro te vergaren. De stichting ijvert voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het postcovidsyndroom.

Stichting Long Covid is afgelopen zomer opgericht door de zelf door het postcovidsyndroom getroffen gynaecoloog Annelies Bos. Bij de stichting zijn ook enkele andere artsen aangesloten die zelf long covid hebben, zoals internist-oncoloog Josefine Schopman en aios radiologie Tjalco van Rees Vellinga. Schopman en Van Rees Vellinga pleitten dit jaar al voor meer onderzoek toen zij in Medisch Contact vertelden over de impact van hun ziekte op hun leven. Bos nam het initiatief met hulp van ondernemer Ellen Bark-Lindhout, die zelf geen patiënt is. 

Lacune 

Doel is stimuleren van onderzoek naar het postcovidsyndroom en financiering daarvoor rond krijgen, lichten Schopman en Bark toe. Volgens Schopman ‘ontbreekt het niet aan wetenschappers die onderzoek willen doen, maar wel aan geldschieters’. ‘We zien nog steeds een lacune in onderzoek naar de oorzaak en oplossing van deze ziekte. Ik denk wel dat steeds meer medici en wetenschappers er van zijn doordrongen dat long covid een probleem is en de urgentie voelen van meer onderzoek, maar er is gebrek aan geld.’ 

De overheid neemt deze rol onvoldoende op zich, aldus Schopman, met een volgens haar beperkt subsidiebedrag en onderzoeksscope via ZonMw. Volgens haar voelt VWS-minister Ernst Kuipers ‘de urgentie niet’, ondanks een door de Tweede Kamer aangenomen motie die ervoor pleit dat het kabinet meer initiatief neemt. Volgens Bark zijn de nu lopende onderzoeken naar long covid in Nederland nog erg afhankelijk van enkele medici die via covidpoli’s in contact kwamen met covidpatiënten die niet herstelden. ‘Zij beginnen dan vanuit nieuwsgierigheid een onderzoek naast hun reguliere werkzaamheden. Wij willen in plaats van ad hoc en gefragmenteerd onderzoek een meer overkoepelende aanpak, met een landelijke cohort. Het is een groot en complex ziektebeeld, dat over meerdere specialismen heen gaat en om veel mensen die het hebben. We willen als stichting de wetenschap oproepen er mee aan de slag te gaan, en we willen partijen bij elkaar brengen.’  

 

Geldschieters 

De stichting bevond zich afgelopen maanden in de ‘opstartfase’, aldus Bark. ‘We staan echt aan het begin.’ Er is tot nu toe via particuliere giften een bedrag van enkele tienduizenden euro’s opgehaald. Daarmee is als eerste een denktank voor studenten opgezet, wat heeft geleid tot een plan voor een laboratoriumonderzoek dat komend jaar zal worden uitgevoerd. Het stichtingsbestuur hoopt in 2023 één miljoen euro te vergaren, via grotere geldschieters zoals particuliere fondsen en goededoelenorganisaties.  

Er zal een eigen wetenschappelijke raad worden opgetuigd die beslist naar welke onderzoeken welke bedragen uit de stichtingskas gaan. Daarnaast vormen de drie artsen Bos, Schopman en Van Rees Vellinga het ‘patiëntenklankbord’, dat daar ook over adviseert. Inmiddels zijn er ook enkele andere artsen met postcovidsyndroom bij de stichting aangehaakt. Schopman: ‘Ik denk dat het helpt dat de stichting vanuit artsen komt. Wij stellen ons kwetsbaar op, om te laten zien hoe echt het probleem is. We proberen ondanks onze beperkte energie iets bij te dragen aan de kennis die er over dit ziektebeeld is.’  

Met Schopman zelf gaat het inmiddels een stuk beter dan begin dit jaar, toen ze over haar ziekte vertelde. ‘Ik moet mijn energie nog verdelen en rustmomenten nemen. Maar ik werk inmiddels vier dagen per week acht uur, en hoop me in het nieuwe jaar helemaal beter te kunnen melden.’  

Lees ook
Nieuws covid-19 long covid postcovidsyndroom
  • Ilse Kleijne

    Ilse Kleijne-Thoonsen is journalist bij Medisch Contact, met een focus op opleiding, loopbaan en arbeidsmarkt.  

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.