Beëindigen babyleven te divers beoordeeld

Met belangstelling las ik het artikel van Hubben en Kollée over het geringe aantal meldingen van levensbeëindiging bij ernstig gehandicapte pasgeborenen (MC 5/2011: 250). Toch wil ik ook mijn zorg uitspreken over hoe goed artsen in staat zijn om ondraaglijk en uitzichtloos lijden te voorspellen.

In mijn praktijk als kinderrevalidatiearts ken ik verscheidene kinderen voor wie men op basis van deze inschatting een abstinerend beleid aan ouders had voorgesteld. Omdat ouders hier niet mee konden instemmen werden ze verder behandeld. Deze kinderen hebben inderdaad beperkingen (sommige relatief mild), maar ze hebben een goede kwaliteit van leven en dat is waar het uiteindelijk om gaat. We zullen nooit alle ziekte en handicaps kunnen uitbannen en hoeven dat dus ook niet bij pasgeborenen te doen, mits een goede kwaliteit van leven kan worden bereikt.

Ik krijg soms de indruk dat lichamelijke handicaps, zoals te verwachten rolstoelafhankelijkheid bij ongeborenen en pasgeborenen met spina bifida, relatief zwaar meewegen bij het oordeel over de toekomstige kwaliteit van leven, terwijl we uit de literatuur weten dat rolstoelafhankelijkheid uiteindelijk nauwelijks een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Zo ken ik geen kinderen met spina bifida die ondraaglijk lijden. Toch worden deze kinderen nauwelijks nog geboren of in leven gelaten. Niet dat deze beslissing niet mag worden genomen, maar is deze op goede gronden genomen?

Misschien moeten wij, artsen en ouders, niet al in zo’n vroeg stadium een beslissing over leven en dood
nemen, maar pas als is bewezen dat het kind zich nauwelijks gaat ontwikkelen en daadwerkelijk lijdt.

Goirle, februari 2011

Marianne Geerts, kinderrevalidatiearts

• Meer brieven