COPD-zorg voor de individuele patiënt

Zorgstandaard COPD werkt vanuit een ander perspectief

De zorgstandaard COPD is geschreven vanuit een ander perspectief dan de bestaande richtlijnen. Er is gekozen voor een integraal dynamisch zorgmodel, de patiënt is partner in de behandeling en de visie op zorg is aangescherpt door te focussen op de ziektelast.

In een zorgstandaard staat de patiënt centraal. Het voornaamste doel is het bevorderen van optimale zorg voor mensen met een chronische ziekte. Een zorgstandaard gaat uit van het praktisch handelen en maakt duidelijk wat een patiënt kan verwachten van een behandeling, en niet waarom. Dat staat in de evidence-based richtlijnen en protocollen. Daarin is de wetenschappelijke onderbouwing het uitgangspunt en staat de ziekte centraal. Voor een adequate implementatie van ketenzorg is inzicht in dit verschil tussen standaard en richtlijn essentieel. Ontbreekt dat, dan kan er verwarring ontstaan, vooral over het verwijs- en terugverwijsbeleid en de follow-up.

Variaties
Voortbouwend op de bestaande richtlijnen beschrijft de zorgstandaard COPD het integrale dynamische zorgmodel.1-7 Niet alleen vanwege de grote diversiteit in mengbeelden en fenotyperingen die onder de verzamelnaam COPD vallen, maar ook vanwege de grilligheid van de aandoening bij één patiënt. Episodes met bijvoorbeeld recidiverende exacerbaties die leiden tot hospitalisatie, worden afgewisseld met stabielere periodes waarin zorg dichtbij huis mogelijk is. Alle COPD-patiënten hebben met deze variaties te maken, los van de fase van hun ziekte. Bovendien verschillen de patiënten die in de dagelijkse praktijk worden gezien, in hoge mate van de patiënten die worden geselecteerd voor deelname aan de klinisch-wetenschappelijke studies waarop de richtlijnen zijn gebaseerd.8 Slechts 5 tot 17 procent van de patiënten voldoet aan die criteria. Het risico van veralgemeniseren van epidemiologisch bewijs voor het beleid van de individuele patiënt, ligt op de loer.9

In de praktijk is COPD
meer dan een longfunctiebeperking

Daarom is een individuele benadering – toegesneden op de zorgvraag van dat moment – noodzakelijk. In de zorgstandaard COPD staan de persoonlijke zorgvraag en een bijbehorend individueel zorgplan centraal. De patiënt zelf is – voor zover mogelijk – medebehandelaar en dus medeverantwoordelijk voor het welslagen van de afgesproken behandeling.10 Een beweegprogramma slaagt immers alleen als de patiënt zelf beweegt. Deze aanpak moet uiteindelijk leiden tot zelfmanagement en adequate coping of adaptatie aan de aandoening. Daarom moet het behandelplan in samenspraak tussen behandelaar en patiënt worden opgesteld.

Ziektelast
Tot voor kort werd COPD gezien als een obstructieve longfunctiestoornis, waarbij de mate van obstructie – conform de GOLD-criteria – de ernst van de aandoening weergeeft.2 Maar in de praktijk is COPD meer dan een longfunctiebeperking. Vanuit een evidence-based oogpunt is het mogelijk om concreet te benoemen op welke domeinen en afkappunten kan worden gestuurd. Vandaar dat de zorgstandaard COPD vier hoofddomeinen noemt om de ernst van de ziekte te wegen: fysiologische stoornis, klachten, beperkingen en kwaliteit van leven. De laatste drie geven een invulling aan de – in diverse richtlijnen genoemde – ‘discrepantie tussen longfunctiestoornis en de bijbehorende klachten die de patiënt heeft’.3-6 De vier domeinen leiden samen met adaptatie tot het dynamische begrip ziektelast. De ernst van COPD wordt – aan de hand van concrete parameters – met deze ziektelast gedefinieerd in licht, matig of ernstig. Ziektelast is nog geen gevalideerd begrip, maar maakt een adequate behandeling van de patiënt met COPD mogelijk. Met de invoering ervan wordt een stap gezet in de richting van een holistisch behandelconcept. De parameters zijn vooralsnog surrogaat, maar wel concreet en praktisch, en bovendien gebaseerd op eerdere consensusdocumenten.3-6 Ziektelast is een containerbegrip, en kan verwijzen naar klachten, zorgconsumptie, risicoprofiel of health status. Het omschrijft de verzameling van problemen ten gevolge van COPD, die patiënten ervaren. De parameters moeten – onder regie van de Long Alliantie Nederland - verder worden ontwikkeld zodat ze op een eenvoudige, gebruiksvriendelijke en praktische manier de ziektelast kunnen bepalen.

Eerste lijn
Als de waarschijnlijkheidsdiagnose COPD is bevestigd, wordt de ernst van de obstructie ingedeeld volgens de GOLD-criteria. Daarna vindt verdere inventarisatie van de ziektelast – zowel kwalitatief als kwantitatief – plaats op de vier hoofddomeinen in de vorm van een zogenoemd assessment. Er wordt geverifieerd of naast COPD ook een andere diagnose een rol speelt. Voor patiënten die hebben gerookt, hoeft COPD niet de enige verklaring voor hun problemen te zijn. Ook de zorgvraag wordt gedefinieerd. Er wordt gestart met minimaal een anamnese (waaronder beweegpatroon, rookstatus, comorbiditeit en exacerbatiefrequentie), vragenlijsten naar klachten, spirometrie en voedingstoestand. Als een van de parameters afwijkt, volgt een nadere assessment, meestal in de tweede lijn.10 Daardoor wordt wellicht een iets groter deel van de patiënten ter inventarisatie aangeboden aan de tweede lijn, maar daarna kan bij een groter gedeelte dan nu het geval is, de verdere behandeling adequaat in de eerste lijn plaatsvinden. De bevindingen van het assessment worden gebruikt bij het opstellen van het individuele behandelplan. Vanwege het dynamische verloop van COPD moeten ziektelast en behandelplan geregeld worden geëvalueerd in een plan-do-check-act-cyclus. Zo wordt een werkzaam concept gecreëerd, op basis waarvan zorginkoop mogelijk is.

Onzedelijk
Door integrale en dynamische zorg in samenspraak met de patiënt wordt meer recht gedaan aan de mens met een chronische aandoening in zijn totale beleving. Betere afstemming tussen de diverse hulpverleners leidt tot een betere coaching van de patiënt. Een belangrijke voorwaarde voor succes is de nadere definiëring van de taak van de zorgcoördinator. De taken worden omschreven in de ‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’, maar dit document lijkt voorbij te gaan aan de randvoorwaarden.11 Zonder adequate ICT-faciliteiten zijn de gestelde eisen aan de zorgcoördinator bijkans onzedelijk te noemen. Bovendien is ook voor de andere facetten van het zorgproces een generiek COPD-informatiesysteem noodzakelijk. Een dergelijk systeem moet via een patiëntenportal ook voor de zichzelf meebehandelende patiënt inzichtelijk zijn.

Er is een lange weg te gaan voordat
de zorgstandaard COPD is geïmplementeerd

Er is een lange weg te gaan voordat de zorgstandaard COPD in al haar facetten is geïmplementeerd. Verdere definiëring van ziektelast, ontwikkeling van zelfmanagementstrategieën, implementatie van locale zorgketens, positionering van de zorgcoördinator, samenstellen van zorggroepen en standaardisering van COPD-informatiesystemen zijn stuk voor stuk uitdagingen die inzet, tijd en geld kosten. Daarbij is geïntegreerde zorg alleen mogelijk als er daadwerkelijk en op basis van vertrouwen wordt samengewerkt met gebruikmaking van ieders kennis en kunde. Dit geldt dit niet alleen voor behandelaars, maar ook voor overheid en zorgverzekeraars.

Hans in ’t Veen, longarts Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam
Philippe Salomé, huisarts te IJsselstein, lid CAHAG (COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep)

Beide auteurs waren covoorzitter van de werkgroep Zorgstandaard COPD van de Long Alliantie Nederland (LAN) en medeopsteller van de Zorgstandaard COPD.

Correspondentieadres: h.intveen@sfg.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• De zorgstandaard COPD beschrijft wat er moet gebeuren en niet waarom.
• In de zorgstandaard COPD wordt de spirometrische GOLD-indeling verfijnd met het holistische begrip ziektelast.
• De patiënt staat centraal met een eigen zorgvraag en een individueel zorgplan. Zelfmanagement moet leiden tot een optimale adaptatie.
• Integrale en dynamische zorg leveren, lukt alleen als alle betrokkenen samenwerken.

Klik hier voor een link naar www.medischcontact.tv

Klik hier voor het MC-dossier COPD

Literatuur

1. Broersen S. Kwestie van lange adem. Ketenzorg COPD in de startblokken. MC 2010; 38: 1897-900.

2. Global initiative for chronic Obstructive Lung Disease (GOLD), Global Strategy for Diagnosis, Management, and Prevention of COPD, 2008; www.GOLDCOPD.com.

3. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Richtlijn Diagnostiek en behandeling van COPD (Richtlijn Ketenzorg), actualisatie juni 2009. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications.

4. Landelijke Transmurale Afspraak COPD. NHG en NVALT, Utrecht, 2001.

5. Smeele IJM, Weel C van, Schayck CP van, Molen T van der, Thoonen B, Schermen T, et al. NHG-Standaard COPD. Huisarts Wet 2007; 50: 362-79.

6. Lakerveld-Heyl K, Boomsma LJ, Geijer RMM, Gosselink R, Muris JWM, Vermeeren MAP, et al. Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak COPD. Huisarts Wet 2007; 50: S21-7.

7. Zorgstandaard COPD. Long Alliantie Nederland (LAN) 2010. ISBN 9789490789022.

8. Herland K, Akselsen JP, Skjønsberg OH, Bjermer L. How representative are clinical study patients with asthma or COPD for a larger ‘real life’ population of patients with obstructive lung disease? Respir Med. 2005 Jan; 99(1): 11-9.

9. Smulders YM, Levi M, Stehouwer CDA, Kramer MHH, Thijs A. De rol van epidemiologisch bewijs in de zorg voor individuele patiënten Ned Tijdschr Geneeskd. 2010; 154: A1910.

10. COPD Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief; een uitgave van de Samenwerkende Astma Patiëntenverenigingen, 2008.

11. Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg. KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF. Utrecht 2010.