CVA-zorg in kaart gebracht

Financiering voor verdere ontwikkeling kwaliteitssysteem ontbreekt

Nederlandse stroke services hebben op eigen kracht een begin gemaakt met het registreren en vergelijken van prestatie-indicatoren. Een belangrijk initiatief, dat door de overheid en de Europese Unie wordt toejuicht. Geld om het kwaliteitssysteem te perfectioneren, is er echter niet.

De zorg voor patiënten met een cerebrovasculair accident (CVA of beroerte) verbetert sinds het midden van het vorige decennium gestaag. Dit komt tot uiting in de ontwikkeling van specifieke behandelingen (trombolyse), verbetering van secundaire preventie, toegenomen effectiviteit van revalidatietechnieken, de inrichting van kosteneffectieve zorgorganisatievormen, zoals stroke units, stroke services, TIA services, en in onderzoeks- en CBO-Doorbraakprojecten.1-7 Om de zorg verder te verbeteren en ook te borgen is in 2006 de stichting Kennisnetwerk CVA Nederland opgericht. Medio 2009 namen 44 stroke services deel (zie kaartje).

Het Kennisnetwerk CVA wordt gevormd door medewerkers van alle aangesloten zorgketens, afkomstig uit thuiszorg, ziekenhuis, revalidatie-instelling of verpleeginrichting, met een voorname inbreng van patiëntenorganisaties. Als uitgangspunt is gekozen voor implementatie van de Helsingborg declaration 2006 on European stroke strategies.8

Deze verklaring van Helsingborg heeft onder meer als doel dat alle lidstaten in 2015 een systeem hebben voor het routinematig verzamelen van gegevens die nodig zijn om de kwaliteit van de zorg na een beroerte te evalueren.

De zorgketens in het Kennisnetwerk CVA hebben een begin gemaakt met het vastleggen en vergelijken van prestaties. Er is gekozen voor vijf indicatoren: percentage trombolyse, deur-tot-naaldtijd, sterfte één maand na het optreden van de beroerte, verblijfplaats drie maanden na het optreden van de beroerte en functioneel herstel na drie maanden.

Veel variatie
In 2007 hebben 19 stoke services (61%) gegevens aangeleverd over 2005 en 2006, in 2008 waren dat er 28 van 39 (72%) en in 2009 34 van de 44 (77%). Niet alle registraties waren compleet. In totaal zijn de gegevens van 7.393 (2005) respectievelijk 7.545 (2006), 11.323 (2007) en 13.402 (2008) CVA-patiënten aangeleverd. De gemiddelde leeftijd was 71,5 jaar en 50 procent was vrouw.
Gegevens over trombolyse bij het herseninfarct werden aangeleverd door 17 (2005), 18 (2006), 28 (2007) en 33 (2008) stroke services. De percentages van patiënten die waren behandeld varieerden sterk per stroke service: van 0,4 tot 23 procent. Het mediane percentage van alle stroke services steeg van 5,5 naar 8,1 (zie figuur).

Vier stroke services verstrekten gegevens over de deur-tot-naaldtijd over 2005 en 2006, 14 over 2007 en 26 over 2008. De deur-tot-naaldtijd is de tijd die verstrijkt vanaf het moment van het arriveren van de patiënt op de spoedeisende hulp tot de start van de trombolyse. De gemiddelde tijd varieerde van 42 tot 109 minuten. De mediane tijd was 73 minuten in 2005, 80 minuten in 2006, 68 minuten in 2007 en 61 minuten in 2008.
Gegevens over de sterfte op één maand na het optreden van de beroerte werden aangeleverd door 9 stroke services over 2005 en 2006; 14 over 2007 en 15 over 2008. In de eerste maand overleed rond 11 procent van de patiënten. 
Over de functionele toestand na drie maanden kon 1 stroke service gegevens aanleveren in 2005, 2 in 2006, 5 in 2007 en 8 in 2008. Over de verblijfplaats na drie maanden van patiënten werden gegevens verkregen van 10 stroke services over 2005 en 2006, van 18 over 2007 en 16 in 2008.

Verstorende factoren
De resultaten van dit benchmarkonderzoek zijn veelbelovend. Het Kennisnetwerk CVA beschikt nu over gegevens die iets zeggen over de zorg in Nederland voor de grote groep patiënten met een beroerte. Er zijn echter ook nog belangrijke beperkingen. Om te beginnen waren de gegevensdefinities in het begin onduidelijk. Zo registreerden sommige stroke services ‘sterfte binnen een maand’ als ‘sterfte binnen een maand na de ziekenhuisopname’, in plaats van ‘binnen een maand van na ontstaan van de beroerte’. Weinig zorgketens zijn verder in staat de toestand van de patiënt drie maanden na de beroerte te rapporteren. En niet veel ketens hebben een patiëntvolgsysteem met daarin betrouwbare gegevens. De informatiesystemen van de verschillende schakels communiceren slechts bij uitzondering met elkaar. Het ontbreken van ketencoördinatie in veel ketens leidt tot onduidelijkheid over verantwoordelijkheid voor gegevensaanlevering.
Mede door deze onvolkomenheden in de registratie worden verschillen in indicatoren lang niet altijd bepaald door verschillen in kwaliteit van zorg. Andere verstorende factoren zijn ernst en aard van de beroerte, comorbiditeit en de gezondheid van de patiënt voor de beroerte.4 Ook sociaal-economische verschillen en verschillen in verwijspatronen kunnen de uitkomsten beïnvloeden.
Bovendien hebben we geen complete gegevensverzameling en geen zicht op de wijze waarop selectie van gegevens de uitslagen bepaalt. Elk jaar neemt het aantal stroke services dat gegevens aanlevert toe, zodat de getallen niet met elkaar mogen worden vergeleken. Er kan dan ook nog niet worden geconcludeerd dat de prestaties verbeteren, als we zien dat bijvoorbeeld het trombolysepercentage toeneemt of de deur-tot-naaldtijd afneemt.

Subsidiegevers
Om te komen tot een landelijk gegevensbestand van de behandeling van alle patiënten met een beroerte – met het oogmerk om de kwaliteit van zorg te controleren en te verbeteren – moet het Kennisnetwerk CVA de beschreven imperfecties oplossen. Daar is veel enthousiasme en geld voor nodig. Enthousiasme blijkt er volop te zijn. Steeds meer ketens leveren gegevens aan en zijn geïnteresseerd in de spiegelinformatie.
Geld is een ander verhaal. Diverse subsidiegevers, waaronder de Nederlandse Hartstichting, hebben geholpen om de afgelopen jaren een start te maken en alle participerende zorgketens droegen bij. Nu is er substantieel geld nodig voor de noodzakelijke verdere ontwikkelingen. Het Kennisnetwerk wil ruwe gegevens van individuele patiënten verzamelen waardoor het in staat zal zijn om als service naar de ketens alle gewenste indicatoren te leveren. Er moeten robuuste maten komen voor kwaliteit en uitkomst en er moet een webpagina worden ontwikkeld waarop gegevens kunnen worden ingevoerd.
Reguliere financiering hiervoor is niet voorhanden. Dat is wel noodzakelijk om de betrouwbaarheid van de gegevens te verbeteren, valide uitkomstindicatoren te ontwikkelen en op zinnige wijze met elkaar te discussiëren over mogelijke verbeteringen in de zorg. 
 
prof. dr. Martien Limburg, neuroloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum
dr. George Beusmans, Joke Courlander, Martijn Edelbroek, drs. Bep Franke-Barendse, drs. Elly van Gorp, drs. Tonnie van de Laar, Ingrid Middelkoop, drs. Dirk Raymakers, dr. Raymond Wimmers

Correspondentieadres: martienlimburg@gmail.com;
c.c.: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• Ketens voor CVA-zorg, verenigd binnen de Stichting Kennisnetwerk CVA Nederland, verbeteren zorg aan de hand van de Verklaring van Helsingborg.
• Naast het organiseren van nascholingen, discussieplatforms, verbeterde ketenaansturing en zorg in de chronische fase, wordt de zorg in kaart gebracht door het verzamelen van prestatie-indicatoren als spiegelinformatie voor de deelnemers.
• Structurele financiering is nodig voor verdere ontwikkeling van dit systeem en het valideren van indicatoren.

Literatuur
1. Franke C, namens de Commissie Ontwikkeling Richtlijnen TIA-Poli (CORTIP). Advies opzet TIA-Poli. 2001, Nederlandse Hartstichting, Den Haag.
2. Beusmans GHMI, Velde EVI van der, Wolters CAM, Boiten J. Het Transmuraal Zorgmodel CVA in de regio Maastricht. Zorg van het hele ziekteproces vastgelegd in een model. Medisch Contact 1997; 42: 1314-7.
3. Huijsman R, Klazinga NS, Scholte op Reimer WJM, van Exel NJA, Putte-Boon C van, Prestholt FT, Koopmanschap MA, Niessen LW. Beroerte, beroering en borging in de keten. Resultaten van de Edisse-studie van drie regionale experimenten met stroke service. 2001, ZonMw, Den Haag.
4. Dippel DWJ, Lingsma HF, Hoeks S, Steyerberg EW, Franke CL, van Oostenbrugge RJ, de Jong G, Simoons ML, Scholte op Reimer WJM. Variation between hospitals in patient outcome after stroke is only partly explained by differences in quality of care. Data from the Netherlands Stroke Survey. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008; 79: 888-94.
5. Nieboer A, Pepels R, van der Have L, Kool T, Huijsman R. Stroke services gespiegeld. Hoofdrapport haalbaarheidsstudie benchmark CVA-ketenzorg. 2005, ZonMw, Den Haag.
6. Splunteren PT van, Minkman M, Huijsman R. Doorbraak in de ketenzorg. Medisch Contact 2004; 59: 557-60.
7. Minkman M, Schouten LTM, Huijsman R, Splunteren PT van. Intergrated care for patients with stroke in the Netherlands: results and experiences from a national Breakthrough collaborative improvement project. Int J Integrated Care 2005; 5: 1-14.
8. Kjellström T, Norrving B, Shatchkute A. Helsingborg declaration 2006 on European stroke strategies. Cerebrovasc Dis 2007; 23: 231-4.