Weg van de juiste zorg

Met ons tweede zoontje ging het vanaf de geboorte niet goed. De ontlasting leek afwijkend. Hij dronk met grote moeite en leek buikpijn te hebben. We besloten hulp te zoeken. Een lactatiekundige kon geen afwijking op haar gebied vinden. Een algemeen kinderarts in een academisch ziekenhuis stelde darmkolieken vast, die naar verwachting na zes maanden weer zouden verdwijnen, hetgeen niet gebeurde.

We werden op eigen verzoek verwezen naar een kindergastro-enterologe die allerlei afwijkingen uitsloot. Medisch gezien restte een onbegrepen stijging van transaminasen en een bochtig verloop van het pars descendens duodeni. Beide gegevens werden uiteindelijk als niet afwijkend gekwalificeerd. Er volgde geen verdere exploratie.

Het ging echter nog altijd niet beter en ons zoontje huilde veel. Een huilbaby? De kindergastro-enterologe adviseerde deelname aan een huilbabyprotocol. Het baatte niet; we waren de wanhoop nabij.

We hervatten onze zoektocht en belden een ons bekende kinderarts. Hij suggereerde een eetteam van een tweede academisch ziekenhuis. Ook dat bracht ons niet verder.

We deden wat veel patiënten doen: het wereldwijde web op. En ongelooflijk maar waar, we stuitten op een vergelijkbaar verhaal. We namen contact op met de ouders van een kindje met hetzelfde langdurig onbegrepen klachtenpatroon. Uiteindelijke diagnose: malrotatie. Nog dezelfde week hadden we een afspraak met hun kinderchirurg.

Nadat hij ons verhaal had gehoord en de doorloopfoto had gezien, stelde hij een kijkoperatie voor. De uren van de kijkoperatie waren spannend. Maar vrijwel direct werd de malrotatie gezien en verholpen. Na negen maanden zoeken hadden wij eindelijk de juiste zorg gevonden.

De goede protocollaire zorg voor huilbaby’s in ons land bleek deze casus juist te compliceren. Het niet begrijpen van de klachten en de minimale afwijkingen die uit onderzoek volgden, gaven in twee academische ziekenhuizen geen aanleiding tot verdere wetenschappelijke exploratie.

Ons welhaast instinctmatige oudergevoel dwong ons te blijven zoeken naar hulp. Het feit dat één van ons arts is, is initieel eerder belemmerend dan bevorderend geweest bij het vinden van de juiste zorg. Binnen de aangeleerde denkkaders van ons vak was er immers geen verklaring voor de klachten van ons zoontje. Door een leek beschreven casuïstiek heeft ons uiteindelijk de weg naar de juiste zorg gewezen.

Afine H. Fischer-Maijers, huisarts-to-be

Zandvoort aan Zee

Terug naar de lezersbijdragen