Wel of niet reanimeren is de verkeerde vraag

Communicatie met acute patiënten over behandelafspraken kan eerder en vooral beter

Wel of niet reanimeren, beademen, naar de intensive care? Lastige vragen, zeker in acute situaties. Volgens Yvo Smulders e.a. kunnen ze beter niet op deze zwart-witmanier worden gesteld, omdat dat geen rechtdoet aan de onvoorspelbaarheid van acute situaties, inclusief de prognose.

Vaak krijgen acuut zieke patiënten, vlak na het besluit tot opname, de vraag: ‘Wilt u gereanimeerd worden, of naar de intensive care? Schrik niet, het is een routinevraag, die wij nu eenmaal móeten stellen…’ Artsen vinden een dergelijk gesprek vaak moeilijk en onnatuurlijk.(1) Maar ook patiënten zijn er, zeker in een acute situatie, dikwijls niet van gediend.(2) Shared decision making is in deze context geen eenvoudige opgave: de patiënt voelt zich ziek, heeft pijn, kortademigheid of angst. Geen omstandigheden die zich lenen voor goede informatieoverdracht. Bovendien is de kennis van patiënten over reanimeren of ic-opname vaak beperkt of vertekend. Artsen beschouwen onbegrip en onvermogen bij patiënt en familie als belangrijke barrières voor dit gesprek op de SEH. Wij delen deze perceptie: patiënten reageren vaak met schrik, angst en onzekerheid. Ook boosheid van patiënt of familie komt voor: ‘hoe wij het durven dit zo plots te bespreken?’ Wat volgt is niet zelden een ongemakkelijk gesprek, met elementen die feitelijk helemaal niet aan de orde zijn. Zo komt de karikatuur van ‘het kasplantje’ nogal eens ter sprake, terwijl deze uitkomst extreem zeldzaam is.(3 4) Natuurlijk hangt veel af van de ervarenheid van de arts, maar in veel gevallen zijn het juist jonge aiossen die deze gesprekken, bijvoorbeeld tijdens diensturen, op de SEH voeren. De motivatie voor deze gesprekken is vaak een vermeende wettelijke verplichting, de behoefte aan ‘duidelijkheid’ voor collega-zorgverleners, of voldoen aan lokale protocollaire afspraken. Hoe vaak is het daadwerkelijke patiëntbelang de reden?

Authenticiteit

Het belang als patiënt autonoom te kunnen beslissen over welke medische handelingen er plaatsvinden staat centraal in veel discussies over behandelafspraken. De heersende opinie is dat artsen patiëntautonomie altijd, terstond en onvoorwaardelijk dienen te respecteren. Vanwege het potentiële levensbelang van behandelbeperkingen móet de patiënt meebeslissen, zo luidt de redenering. Een goed hulpverlener respecteert echter niet alleen autonomie, maar ook authenticiteit: Is de beslissing eigen aan deze patiënt? Past deze bij zijn werkelijke karakter en overtuigingen? Bij een acuut zieke patiënt is het soms moeilijk de authenticiteit van keuzes te verifiëren. Lukt dat niet, dan neemt een goede arts patiënt en familie bij de hand. Deze plichten van een arts dienen bredere, maar even essentiële patiëntbelangen als alleen autonomie.(5 7) Het zijn dan ook de ingrediënten van een goed gesprek over behandelafspraken.

Past een simpele ja/nee-behandelafspraak wel bij goed hulpverlenerschap?

Een goed gesprek

Stelt u zich voor: u had een goed gesprek. De patiënt was niet te ziek, goed geïnformeerd en raakte niet overstuur. Ter illustratie van een nieuw probleem dat nu opdoemt, schetsen wij twee scenario’s van dit gesprek en twee scenario’s van het verdere beloop.

Gespreksscenario’s:

1. Patiënt: ‘Ik geniet van het leven, maar ben al oud. Het leven is nu eenmaal eindig. Een kennis van mij is er slecht uitgekomen en dat blijft je bij. Doe dus maar niet.’ U spreekt een niet-reanimerenbeleid af.

2. Patiënt: ‘Ik geniet van het leven, ook al ben ik oud. Tuurlijk is het leven eindig, maar als ik nog een tijdje zo verder kan…’ U spreekt een wel-reanimerenbeleid af.

Klinische scenario’s:

A. De pneumonie ontwikkelt zich ongunstig. Ondanks maximale ondersteunende therapie ontwikkelt zich een progressieve septische shock. Dan treedt er asystolie op.

B. Nadat de pneumonie aanvankelijk verergerde, trad herstel in. Nog aan de monitor ontwikkelt patiënte ventrikelfibrilleren, mogelijk door een elektrolytstoornis.

Beide gespreksscenario’s zijn realistisch en vermoedelijk zal niemand moeite hebben met de behandelafspraken die volgden. De combinatie van gespreksscenario 1 met klinisch scenario A is probleemloos: de patiënt met een niet-reanimerenbeleid komt in een situatie waarin reanimatie vrijwel kansloos is. Maar wat te denken van scenario 1B? Kan worden aangenomen dat de patiënt ook deze situatie, waarin de kans op herstel groot is, voor ogen had?

Bij patiënt 2 geldt dezelfde kruislingse incompatibiliteit van scenario’s. Variant 2A is ongewenst: de reanimatie die patiënt wenste, heeft vrijwel geen kans van slagen. Met variant 2B daarentegen is niets mis.

Kortom, na een goed gesprek over behandelafspraken volgt er een binaire ja/nee-uitslag, terwijl de scenario’s waarin een circulatiestilstand kan optreden prognostisch sterk van elkaar verschillen.(8) Het is dan ook zeer de vraag of een simpele ja/nee-behandelafspraak wel past bij goed hulpverlenerschap.

Slecht voorspellen

Er zijn meer complicerende factoren. Stel dat de uitkomst van een eventuele reanimatie wél voorspelbaar zou zijn. Is het dan wél redelijk van een patiënt te verlangen een beslissing te nemen? De meesten zullen vinden van wel, maar feit is dat mensen de waardering van hun leven in geschetste scenario’s slecht kunnen voorspellen. Veel mensen denken te weten dat ze met bepaalde beperkingen niet verder zouden willen leven, maar de praktijk blijkt totaal anders. Het inschatten van de eigen toekomstige emoties, in de Angelsaksische literatuur affective forecasting geheten, blijkt vrijwel onmogelijk. Wat je daar als arts mee moet is, ethisch gezien, zeer glad ijs, maar in de discussie mag dit element niet ontbreken. Beperkingen van affective forecasting hebben ook consequenties voor wat velen zien als een ideaal scenario: ruim voordat mensen echt ziek worden, bijvoorbeeld op de polikliniek, de behandelafspraken bespreken. Hoewel dit zeker nuttig kan zijn, wordt de vertaalbaarheid naar de situatie van daadwerkelijke acute of ernstige ziekte ernstig overschat.(9 10)

Discussiegroep

Naar aanleiding van recente symposia en eerdere publicaties over dit onderwerp ontstond de discussiegroep ‘Het reanimatiegesprek’. De groep is met enige regelmaat en langs diverse wegen met elkaar in gesprek over dit onderwerp. Deelnemers zijn, naast Yvo Smulders: Michael Kuiper (neuroloog-intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden en voorzitter van de wetenschappelijke raad van de Nederlandse Reanimatieraad; op persoonlijke titel), Lisanne Hamming (aios interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam), Hugo van der Wedden (verpleegkundige en medisch socioloog, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam), Frank Bosch (internist ziekenhuis Rijnstate, Arnhem en voorzitter European Federation of Internal Medicine).

Betere vraag

Kortom, een goed gesprek over behandelafspraken is bij een acute opname moeilijk en een binair antwoord is zelden een one size fits all voor verschillende klinische scenario’s.

Een veel minder problematische vraagstelling zou zijn: ‘Heeft u, bijvoorbeeld om principiële of geloofsredenen, bezwaar tegen bepaalde vormen van medische behandeling?’ Of, eenvoudiger gezegd: ‘Zijn er behandelingen die u echt niet wilt ondergaan?’ Eventueel gevolgd door: ‘Bijvoorbeeld bloedtransfusie, kunstmatige beademing, of reanimatie?’

Dit alternatief geeft de gelegenheid eerder doordachte bezwaren tegen bepaalde behandelingen naar voren te brengen en leidt niet snel tot een ongepaste wel/niet-beslissing. Het zou de incompatibiliteit tussen de geschetste scenario’s vrijwel onmogelijk maken, maar ook bij allerlei minder extreme voorbeelden uitkomst bieden. Tenzij het dossier vermeldt dat patiënt ‘categorische’ bezwaren heeft, kan er deskundig worden gehandeld in het hele palet van klinische scenario’s. Het haalt de discussie over reanimeren en behandelbeperking daarmee uit de ge- en verbodssfeer waarin deze is beland, en geeft de professionaliteit van de hulpverlener ruimte om afhankelijk van de specifieke situatie een wijs besluit te nemen. Door de vraag zo te formuleren ontstaat ook de mogelijkheid om deze al tijdens de anamnese te stellen en er tijdens het verdere contact over in gesprek te gaan.

Dialoog aangaan

We lossen met deze alternatieve vraag niet elk probleem op. Misschien denkt de patiënt dat het antwoord ‘geen principieel bezwaar’ betekent dat alle technische mogelijkheden worden ingezet, terwijl het feitelijke voornemen is te handelen naar bevind van zaken. Moet je dit bespreken? En als de patiënt wel degelijk categorische bezwaren aangeeft? Hoever ga je om de authenticiteit daarvan te verifiëren? Waar ligt de grens met paternalisme? Kunnen we de familie helpen de authenticiteit boven water te krijgen?(11) En als wij van mening zijn dat reanimeren in geen enkel scenario zinvol is? Moeten we dat überhaupt bespreken?

Vragen en dilemma’s die aandacht behoeven.

Wij bepleiten dat collega’s met elkaar en patiëntenvertegenwoordigers de dialoog aangaan over de inhoud van gesprekken omtrent reanimatie, maar ook over de nadelen van rigide behandelafspraken. De huidige praktijk is te problematisch om kritiekloos voort te zetten.

Yvo Smulders, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc Amsterdam,

namens de discussiegroep ‘Het reanimatiegesprek’

contact

y.smulders@vumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld

Lees ook:

Voetnoten

[1] You JJ, Downar J, Fowler RA, et al. Barriers to goals of care discussions with seriously ill hospitalized patients and their families: a multicenter survey of clinicians. JAMA Intern Med. 2015;175:549-56.

[2] Hofmann JC, Wenger NS, Davis RB, et al. Patient preferences for communication with physicians about end-of-life decisions. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preference for Outcomes and Risks of Treatment. Ann Intern Med 1997;127:1-12

[3] Spil WE van, Vliet J van, Bosch F. De uitkomsten van reanimatie in het ziekenhuis. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2016;160:A9631

[4] Van Erp WS, Lavrijsen JC, Vos PE, et al. The Vegetative State: Prevalence, Misdiagnosis, and Treatment Limitations. J Am Med Dir Assoc. 2015;16:85.e9-85.e14.

[5] Agledahl KM, Førde R, Wifstad A. Choice is not the issue. The misrepresentation of healthcare in bioethical discourse. J Med Ethics. 2011;37:212-5.

[6] Olthuis G, Leget C, Grypdonck M. Why shared decision making is not good enough: lessons from patients. J Med Ethics. 2014;40:493-5

[7] Rosenbaum L. The Paternalism Preference--Choosing Unshared Decision Making. N Engl J Med. 2015;373:589-92

[8] Beesems SG, Blom MT, van der Pas MH, et al. Comorbidity and favorable neurologic outcome after out-of-hospital cardiac arrest in patients of 70 years and older. Resuscitation. 2015;94:33-9

[9] Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010;340:c1345

[10] Sudore RL, Fried TR. Redefining the "planning" in advance care planning: preparing for end-of-life decision making. Ann Intern Med. 2010;153:256-61

[11] Scheunemann LP, Arnold RM, White DB. The facilitated values history: helping surrogates make authentic decisions for incapacitated patients with advanced illness. Am J Respir Crit Care Med. 2012;186:480-6.