Hoop door drie brillen

Medisch ethicus Erik Olsman promoveerde op hoop in de palliatieve zorg. Heb oog voor het verhaal achter de hoop, en neem ook je eigen hoop onder de loep, adviseert hij artsen. Ook verpleegkundig specialist Corine Nierop – van Baalen en psycholoog Sandra de Morée doen promotieonderzoek naar hoop.

Hoop in palliatieve zorg

Erik Olsman
onderzoeker en docent ethiek, AMC en LUMC
juni 2015 gepromoveerd in de medische ethiek aan het AMC

‘Dokter, dit voorjaar hoop ik mijn zus in Canada te bezoeken.’ Als een stervende patiënt zo’n onrealistische wens uitspreekt is dat voor dokters soms een duivels dilemma: ze willen geen hoop ontnemen maar ook niet liegen.  Erik Olsman – van huis uit theoloog –  promoveerde deze zomer in het AMC op hoop in de palliatieve zorg. Hij interviewde artsen over hoop en ontdekte dat er meer manieren zijn om ernaar te kijken. De hoop op genezing bij een ernstig zieke patiënt benaderen als ‘valse hoop’ en zo snel mogelijk de wereld uithelpen, is één manier. Die hoop niet corrigeren, maar wel vragen op welke manier zo’n gedachte de patiënt helpt functioneren, is een andere optie. De derde mogelijkheid om te reageren op de wensdroom van de patiënt is vragen wat deze voor hem betekent. Iemand kan zijn diepste waarden verwoorden in hoop en daarmee onthullen wat het leven voor hem zinvol maakt. Familie en vrienden bijvoorbeeld kunnen de patiënt op de been houden en een langgewenste reis naar één van hen kan daarvoor symbool staan. Olsman is voorstander van deze derde benadering, die hij de verhalende kijk op hoop heeft gedoopt. Zijn devies: grijp die irreële hoop aan voor een goed gesprek. Olsman: ‘Hoop is een makkelijke manier om het met mensen over hun toekomst te hebben. Dat bleek ook in de interviews. Eigenlijk iedereen, hoog- of laagopgeleid, van verschillende culturele achtergronden, kan wel iets met de vraag: kunt u eens zeggen wat u hoopt?’

'Iemand kan onthullen wat het leven voor hem zinvol maakt'

Als je hoop niet feitelijk maar als verhaal benadert, hoe verloopt zo’n gesprek dan met een patiënt?

‘In plaats van dat je denkt: o jee, hij hoopt nog op genezing, kun je ook zeggen: “Nu hoor ik vooral deze hoop, maar toen we hierover de vorige keer spraken merkte ik dat acceptatie ook een geluid was in het verhaal.” Dus dan is het zaak om met de goeie stem in gesprek te komen, in plaats van ervoor te zorgen dat de stem van hoop op genezing zwijgt. Misschien kun je die wel gewoon laten, of buig je het gesprek bij met de opmerking: “Mogen we het eens een keer hebben over de vraag: wat als dat nou niet gebeurt?” Dan volg je een meersporenbeleid.’

Welke betekenissen heeft ‘hoop’ voor artsen?

‘Ik sprak niet alleen artsen maar ook verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en patiënten en hun naasten. Als ze het over hoop hadden, brachten ze ook vaak het thema kracht ter sprake. En als ze over hoop spraken, ging het ook heel vaak over het verlies van hoop en over lijden. Kracht geeft empowerment, lijden vraagt om compassie. Artsen zouden eigenlijk beide kanten van hoop in het vizier moeten houden. Dus ben je een dokter die zelf optimistisch is en de kracht aanspreekt bij jezelf en bij anderen, wees je er dan van bewust dat sommige mensen ook behoefte hebben aan erkenning voor het feit dat er lijden is, aan compassie en niet aan actie. Hoe je compassie vormgeeft verschilt per situatie, dat kan verbaal gebeuren door gewoon te zeggen: “Wat heftig hè, wat ingewikkeld of wat zwaar.” Soms is het vooral luisteren en een zekere rust in jezelf bewaren. Het gewoon uithouden bij dat lijden. Soms is een geïnteresseerde blik genoeg. Het gaat steeds om afstemmen, bedenken wat er nodig is. Artsen gaven wel aan het lastig te vinden met hopeloosheid om te gaan. Het is ook een DSM-criterium voor depressie dus ze moeten ook bedenken of ze er klinisch iets mee moeten.’

'Soms is het vooral rust in jezelf bewaren'

Hopen artsen zelf ook?

‘In de gesprekken die ik voerde, kwam de eigen hoop van dokters pas gaandeweg het interview aan de orde. Dat is deels omdat hoop iets persoonlijks is, maar ook omdat ze gericht zijn op het welzijn van de patiënt. Daarmee komen ze zelf pas in tweede instantie in beeld. Maar het is wel belangrijk om helder te hebben wat je zelf hoopt voor een bepaalde patiënt, nog los van de vraag of je die hoop ook met hem bespreekt. Want je hoop kan je houding en non-verbale communicatie beïnvloeden. En zorgverleners houden zich ook vast aan hoop. Een geïnterviewde zorgverlener zei: “Toen bleek dat die jonge patiënt vol uitzaaiingen zat, ging ik volledig onderuit, omdat de situatie zo vol van hoop was geweest.” Ik heb mezelf ook echt afgevraagd: als je meer dan twee keer per dag een slechtnieuwsgesprek voert als arts, waar haal je dan zelf je hoop en compassie vandaan? Daar komt bij dat het niet heel sociaal wenselijk is om te zeggen dat je als dokter een te positieve inschatting ten aanzien van je patiënt maakte. Laatst was ik bij een bespreking waarin een arts zei: “Dit was dus zo’n patiënt waarbij ik te veel, te lang heb doorbehandeld, ook omdat ikzelf hoopte dat…” Ik merkte een zekere schroom bij die arts om dat te vertellen, maar het is goed om die te doorbreken. Neem je eigen hoop onder de loep.’▪

Hoop in de oncologie 

Corine Nierop-van Baalen
verpleegkundig specialist oncologie, Alrijne Ziekenhuis Leiden
promovenda gezondheidswetenschappen Universiteit Gent

‘Zorgprofessionals begrijpen palliatieve patiënten met sterke hoop niet altijd. De dokter voelt al snel een spanningsveld: hij voelt zich verplicht de waarheid te zeggen en de hoop bij te sturen. Dit spanningsveld is typisch Nederlands. De Noord-Amerikaanse literatuur bijvoorbeeld beschrijft hoop als een positieve kracht die gekoesterd en zelfs aangewakkerd moet worden. De Nederlandse literatuur beschrijft hoop als een probleem, waardoor hulpverleners vinden dat ze iets moeten doen. In cursussen die ik geef aan artsen en verpleegkundigen hoor ik vaak zeggen: “Ja maar wij hebben de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), wij moeten de waarheid vertellen.” Dan lijkt de hoop soms verward te worden met ontkenning. Maar hoop hoeft niet te worden stukgeslagen. Patiënten hebben hoop, omdat ze de hoop vaak niet kúnnen loslaten en omdat het ze veel oplevert. Uit onderzoek blijkt dat hoop positieve effecten heeft zoals minder angst, moeheid, pijn en depressie. Mijn onderzoek laat zien dat hulpverleners de hoop op onrealistische doelen niet hoeven om te buigen. Patiënten willen zelf ook graag eerlijke informatie ontvangen, maar wel met daarnaast ruimte voor hun hoop. Hulpverleners kunnen de hoop als hoop bevestigen, zonder aanleiding te geven om de feiten verkeerd te interpreteren. Bijvoorbeeld door “dat hoop ik ook voor u” te zeggen.’

Lees hier het proefschrift van Erik Olsman  

Hoop en ALS 

Sandra de Morée
psycholoog AMC promovenda revalidatie en medische psychologie AMC

‘Het is vrij uniek hoe mensen de diagnose ALS incasseren. In één dag krijgen ze alles: onderzoeken, diagnose, prognose. Ze horen meteen dat er niks aan te doen is. De eerste reactie van deze patiënten is meestal: er is geen hoop meer. Ze overleggen met hun huisarts over euthanasie. Maar na de eerste schok gaan mensen hun leven weer oppakken. Velen van hen ontwikkelen hoop: dat het langzaam gaat of dat ze dit of dat nog meemaken. In mijn promotieonderzoek wil ik de ervaringen met hoop van ALS-patiënten en hun belangrijke naasten in kaart brengen. Van buitenaf is er voor hen weinig houvast, geen kans op genezing bijvoorbeeld. Als een ALS-patiënt hoop belangrijk vindt, moet die zich naar binnen richten en actief een innerlijke kracht aanboren. Dat kunnen mensen, maar de een kan het beter dan de ander. Als psycholoog wil ik ze daarbij helpen en een interventie ontwikkelen. De cognitieve gedragstherapie die ik normaal geef, werkt bij ALS-patiënten niet: het is geen kwestie van disfunctionele gedachten, de situatie is inderdaad beroerd. De meeste ALS-patiënten werken hard om emotioneel in balans te blijven. Bijvoorbeeld door geen begrafenissen te bezoeken, of niet alles te lezen op internet. Ik kwam bij een patiënte thuis die alle hulpmiddelen in kasten wegstopte als ze ze niet gebruikte, zodat ze er niet mee werd geconfronteerd. Ze legde een mooi dekentje over haar schoot, zodat ze de wielen van haar rolstoel niet zag. Ze ontkende de realiteit niet, want ze maakte van al die dingen gewoon gebruik. Maar ze was actief bezig om haar stemming goed te houden.’