Wilsverklaring volstaat voor euthanasie
3 reactiesRECHT
Als communicatie niet meer kan, geldt de schriftelijke wilsverklaring
Er is discussie over de vraag of de consulterende arts voorafgaand aan euthanasie nog verbaal of non-verbaal contact moet hebben met de patiënt om de euthanasiewens te bevestigen. De NVVE meent dat deze vereiste ingaat tegen de bedoeling van de wetgever.
De werkgroep ‘Schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie’ – samengesteld door de ministeries van VWS en Justitie, in samenwerking met de KNMG – moet juridische en praktische duidelijkheid verschaffen over de betekenis van de schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie. Ze is ingesteld vanwege de onduidelijkheid over het gebruik van de schriftelijke wilsverklaring bij mensen die niet meer kunnen communiceren.
In de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl, 2002) is bepaald dat als een patiënt zijn wil niet meer kan uiten, de arts toch gevolg kan geven aan een euthanasieverzoek, op basis van een eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring. In 2012 heeft de KNMG echter verklaard dat haar ‘Standpunt KNMG inzake euthanasie’ uit 2003 zo moet worden uitgelegd ‘dat de consulent de patiënt moet zien én dat de consulent met de patiënt zelf verbaal of non-verbaal moet kunnen communiceren’. Deze uitleg betekent dat patiënten die niet meer kunnen communiceren, niet in aanmerking komen voor euthanasie, ondanks het bezit van een schriftelijke wilsverklaring. Maar juist in situaties waarin een schriftelijke wilsverklaring een rol speelt, is de patiënt vaak niet meer in staat tot communicatie. De verklaring van de KNMG heeft – in de ogen van de NVVE – geleid tot verwarring en onrust, met name bij patiënten die voorzien dat ze in de toekomst niet meer kunnen communiceren, zoals bij mensen bij wie dementie is gediagnosticeerd.
Wilsverklaring
Patiënten stellen een schriftelijke wilsverklaring op in de veronderstelling dat een arts hiernaar kan handelen als de beschreven situatie reëel wordt. De NVVE adviseert om wilsverklaringen altijd te bespreken met de huisarts, zodat deze wordt betrokken in het proces. Toch vinden artsen het moeilijk om euthanasie uit te voeren bij iemand die zijn op schrift gestelde verzoek niet kan herhalen. Ze zoeken daarvoor steun bij richtlijnen. Het probleem is dat de richtlijn van de KNMG zeer duidelijk is, maar niet tegemoet komt aan de behoefte van artsen om recht te doen aan de wens van hun patiënt. Uit het jaarverslag 2013 van de Regionale toetsingscommissies euthanasie (RTE) blijkt deze behoefte uit het feit dat artsen steeds vaker euthanasie uitvoeren bij patiënten in een vergevorderd stadium van dementie. De uitspraak van de KNMG sluit dus onvoldoende aan bij deze behoefte van artsen.
Een groter probleem, vindt de NVVE, is dat niet alleen artsen maar ook patiënten het KNMG-standpunt kennen en bang zijn voor de consequenties. Patiënten vrezen geen euthanasie meer te kunnen krijgen als ze vergevorderd dement zijn. Het gevolg is dat mensen met dementie zich geforceerd voelen euthanasie te vragen in het beginstadium van hun ziekte. Dit voelt tegennatuurlijk, omdat het lijden, en daarmee de wens tot euthanasie, juist groter zal zijn naarmate de tijd verstrijkt. Het betekent dan ook dat sommige patiënten om euthanasie verzoeken terwijl ze nog een goede kwaliteit van leven hebben.
Geen communicatie…
Om duidelijkheid te bieden aan artsen stelt de KNMG in 2012: ‘De KNMG constateert dat er in bijzondere gevallen, zoals een onvoorzienbare snelle verergering van het ziekteproces of voortschrijdende dementie, onduidelijkheid is gerezen met betrekking tot de consultatie bij euthanasie en hulp bij zelfdoding. Centraal staat de vraag of de onafhankelijke arts die voorafgaand aan euthanasie of hulp bij zelfdoding geraadpleegd moet worden (de consulent, doorgaans een SCEN-arts) een oordeel kan vormen over alle zorgvuldigheidseisen als hij/zij niet meer met de patiënt kan communiceren.’
Hoewel de consulent het oordeel en het handelen van de arts moet controleren, is het oordeel over de zorgvuldigheidsvereisten in eerste instantie een taak voor de arts die de euthanasie gaat uitvoeren. De vraag van de KNMG of de zorgvuldigheidseisen beoordeeld kunnen worden zonder communicatie is in beginsel echter een terechte vraag. Het lijden is minder duidelijk vast te stellen en ook kan een arts niet vragen of de persoon nog steeds achter het verzoek staat.
Geldig verzoek
De wetgever heeft uitgebreid stilgestaan bij situaties waarin mensen niet meer kunnen communiceren. Uit de overwegingen blijkt dat ze expliciet ruimte heeft geboden voor euthanasie in dit soort situaties. In eerste instantie door de wettelijke verankering van de schriftelijke wilsverklaring. Deze geldt als een mondeling verzoek en hiervan mag verondersteld worden dat het vrijwillig en weloverwogen is gedaan. Ook zonder mondelinge herhaling is het een geldig verzoek. De wetgever heeft tevens duidelijk gemaakt dat communicatie niet per se vereist is om te toetsen aan het criterium van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De wetgever erkent dat het toetsen van lijden moeilijk is door het gebrek aan communicatie, maar acht het niet onmogelijk: ‘De arts zal de overtuiging hierover moeten verkrijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden, en overleg met familie en naasten.’
Optimale consultatie
Ten aanzien van de consulent heeft de wetgever een andere beoordeling in gedachten. Zo sluit de wetgever in beginsel aan bij de medisch-professionele standaard en acht ze bezoek en contact wenselijk voor een optimale uitvoering van de consultatie. De wetgever heeft zich echter ook gerealiseerd dat een bezoek aan patiënt soms niet meer mogelijk is en heeft ruimte gecreëerd dit achterwege te laten. Het moet wel gaan om uitzonderlijke gevallen: ‘De eis dat de consulent de patiënt altijd dient te hebben gezien, kunnen wij als uitgangspunt ook onderschrijven, maar […]: in de praktijk kunnen zich nu eenmaal situaties voordoen waarin consultatie overbodig of zelfs niet wenselijk is.’
Minister Borst voegt hieraan toe: ‘In zeer uitzonderlijke situaties kan het voorkomen dat het ziekteproces zo snel verergert dat het de behandelend arts als het ware overvalt. De vraag is wat wij daar dan mee doen. Het kan gebeuren dat een patiënt het echt niet meer volhoudt en dat de consulent niet meer persoonlijk op bezoek kan komen omdat de tijd daar is. Dat zal de behandelend arts dan wel heel duidelijk en goed moeten verantwoorden in het verslag aan de commissie. Ik denk dat er in zo’n geval ook een gesprek met de commissie zal zijn. Het blijft natuurlijk een consult, ook als je het doet aan de hand van een medische status en aan de hand van mededelingen. Als er geen persoonlijk bezoek is geweest, dan vind ik niet dat je kunt zeggen dat er geen consultatie is geweest. De consultatie is echter optimaal als dat contact er wel is geweest.’
De minister benadrukt de waarde van bezoek en contact, maar geeft ook duidelijk aan dat het niet vereist is om te spreken van een consult. De consulent moet slechts de arts controleren en dat kan volgens de wetgever zelfs op basis van het dossier en losse mededelingen.
De wetgever spreekt in beide gevallen over bezoek (en contact), niet over communicatie. Aangenomen mag worden dat communicatie nog een stap verder gaat dan bezoek of contact. Het is daarom aannemelijk dat de wetgever communicatie ook (al helemaal) niet ziet als een harde eis voor een geslaagd consult.
Tegenstrijdig
Volgens de verklaring van de KNMG uit 2012 komen patiënten die niet meer kunnen communiceren, niet in aanmerking voor euthanasie, ook als ze een schriftelijke wilsverklaring hebben. Dit gaat op verschillende manieren in tegen de bedoeling van de wetgever.
De schriftelijke wilsverklaring is in het leven geroepen om mensen die niet meer in staat zijn tot communicatie toch de mogelijkheid tot euthanasie te bieden. Volgens de wet kan in dergelijke gevallen aan de overige zorgvuldigheidsvereisten worden voldaan ondanks een gebrek aan communicatie.
De wetgever heeft zich duidelijk uitgesproken over de consultatie en duidelijk gemaakt dat aan de consulent andere eisen worden gesteld dan aan de arts. De wetgever geeft aan dat er zelfs in gevallen waarin een consulent enkel adviseert aan de hand van het dossier en mededelingen er nog steeds sprake is van een consult. Dit gaat lijnrecht in tegen de verklaring van de KNMG.
De wetgever heeft de verantwoordelijkheid voor de beoordeling neergelegd bij de arts en toetsingscommissies. In dit soort complexe zaken is een individuele beoordeling door de arts vereist; deze moet afwegen of hij, ondanks het gebrek aan communicatie, voldoende heeft kunnen oordelen over het lijden en de weloverwogenheid van het verzoek. De verklaring van de KNMG heeft echter een absolute strekking en sluit daarmee individuele beoordeling uit.
De schriftelijke wilsverklaring biedt rust en vertrouwen aan mensen die de diagnose dementie krijgen of anderszins vermoeden dat ze ooit niet meer in staat zijn tot communicatie. In de praktijk zijn artsen terughoudend met het uitvoeren van euthanasie bij mensen die niet meer kunnen communiceren. De NVVE begrijpt deze terughoudendheid en pleit daarom voor handvatten voor artsen om vanuit hun eigen betrokkenheid recht te kunnen doen aan de wens van de patiënt. De handvatten die de werkgroep zal aanreiken voor situaties waarin de patiënt (met een schriftelijke wilsverklaring) niet meer kan communiceren, zullen wellicht nieuw houvast bieden voor patiënten en artsen.
Laura De Vito,
jurist bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde
contact: f.zonneveld@nvve.nl; cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld
REACTIE ARTSENFEDERATIE KNMG
De Vito van de NVVE preludeert op de uitkomsten van de werkgroep ‘Schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie’, ingesteld door minister Schippers, waar de KNMG deel van uitmaakt. Het is jammer dat zij daar vast een voorschot op neemt. De minister heeft deze werkgroep juist ingesteld om verdere verwarring te voorkomen en een helder kader te schetsen voor patiënten en artsen. De werkzaamheden van de werkgroep zijn nog in volle gang en zullen leiden tot een handreiking voor patiënten en één voor artsen, gebaseerd op een zorgvuldige analyse van de wetsgeschiedenis, het jurisprudentieonderzoek, een literatuurstudie en de identificatie van knelpunten in de praktijk. De verwachting is dat deze handreikingen bijdragen aan duidelijkheid voor samenleving, patiënten en artsen.
Lees meer
- Schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie: juridische analyse gereed (federatienieuws 17 juli 2014)
- Weg met de wilsverklaring (16 jan 2014)
- Waarde wilsverklaring onduidelijk (7 maart 2012)
- Dement met een wilsverklaring, en dan? (7 maart 2012)
- Geen communicatie, geen euthanasie (7 maart 2012)
KNMG: een nadere uitleg van het standpunt Euthanasie 2003. Utrecht, 2012.
en meer in knmg.nl/dossier/wilsverklaring
P.D.F. Frijns
Specialist ouderengeneeskundeú, GELEEN Nederland
de NVVE probeert steeds grenzen op te rekken. Het is zeer de vraag of de wetgever de uitzonderingsregel bedoeld heeft voor patiënten met gevorderde dementie. Nog veel meer de vraag is of de angst voor toekomstige dementie die geleid heeft tot het ops...tellen van de verklaring, nog steeds leidt tot een ondraaglijk lijden als de dementie er eenmaal is. Want niet alleen die verklaring is sturend maar het actuele lijden. Daarom kan een (oude) verklaring nooit het enige toetsbare moment zijn.
Bovendien wordt de euthansievraag bij een patiënt met gevorderde dementie vrijwel nooit door de patiënt gesteld maar door derden. Een reden temeer voor mij als uitvoerend arts om die vraag niet te honoreren. Mijn eerste ervaring bij een patiënt opgenomen in een psychogeriatrisch verpleeghuis was paniek toen hij zijn eigen handgeschreven verklaring las. Hij dacht dat ik hem kwam vermoorden. De verscheurde verklaring heeft tot zijn natuurlijke dood achter in zijn dossier gezeten.
A. Brinks
huisarts, SCEN-arts, ROTTERDAM Nederland
Met bovenstaande reacties van collega's van Moorsel en Frijns ben ik het geheel eens. De wet geeft voldoende mogelijkheden om patiënten die om welke reden dan ook ondraaglijk lijden een uitweg te bieden. De NVVE wil adviseren om zich meer op de patië...nten voorlichting te richten. In de praktijk blijkt steeds opnieuw dat patiënten en familie ervan uit gaan dat als er een verklaring of volmacht ooit is getekend (met het NVVE logo en zonder enige persoonlijke toelichting), daarmee de dokter gehouden is om aan een verzoek in te willigen als wie dan ook op een gegeven moment het formulier tevoorschijn tovert. Dat er nog steeds dokters zijn die niet goed weten hoe om te gaan met een dergelijk verzoek, is een andere zaak en behoeft binnen onze beroepsgroep zeker aandacht. De rol van de KNMG in de discussie blijkt telkens weer betrokken en professionele te zijn.
Kees van Moorsel
huisarts/SCEN-arts, UDEN Nederland
Het is opmerkelijk dat volgens de Vito de KNMG-richtlijn de arts belemmert om recht te doen aan de wens van de patiënt. Echter uit het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 2013 blijkt dat in alle 97 gevallen van euthanasie bij ...dementie die zijn gemeld, het oordeel ‘zorgvuldig’ is afgegeven. Kennelijk was er in alle gevallen ruimte om die zorgvuldige afweging te maken. Waaruit dan die onvoldoende aansluiting van de KNMG-richtlijn aan de behoefte van de arts blijkt is mij niet duidelijk.
De teneur in de samenleving om euthanasie als een ‘recht’ te beschouwen wordt door de onbelemmerde rechtsgeldigheid van zo’n wilsverklaring in de hand gewerkt. In mijn ogen is regelgeving die euthanasie minder vanzelfsprekend maakt soms juist voorzienend in een behoefte van betrokken artsen.
De Vito refereert in haar betoog herhaaldelijk aan ‘bijzondere’ gevallen. Ik ben het met haar en de wetgever eens dat er uitzonderlijke situaties bestaan, waarin weloverwogen en goed onderbouwd van gangbare regelgeving moet kunnen worden afgeweken. Tegelijk is een euthanasiewens bij beginnende dementie heden ten dage nauwelijks meer een uitzonderlijk geval te noemen.
Ik heb de indruk dat de uitweg die de wetgever biedt voor uitzonderlijke gevallen door de NVVE tot norm wordt verheven. Zij vindt het restrictieve standpunt van de KNMG onterecht. In de dagelijkse praktijk zullen artsen -ik althans wel- zich vaak door dat standpunt gesteund voelen in gesprekken met vragende of zelfs eisende patiënten. En tegelijk bestaat er al de mogelijkheid voor een zogenaamde ‘vroege consultatie’: een gesprek met een SCEN-consulent terwijl er nog geen actueel verzoek om euthanasie is. Zo’n consultatie wordt al vaker verricht in geval van bv. ALS. De voorziene bemoeilijkte communicatie in de toekomst kan daar al vaak mee worden ondervangen.
Euthanasie verdient zorgvuldigheid. Het NVVE-standpunt zal vaak meer huiverigheid dan toeschietelijkheid geven bij artsen bij beginnende dementie-casus.