Beetje meer vrouw na genitale reconstructie

ETHIEK

Nederland doet er alles aan om meisjes te beschermen tegen vrouwelijke genitale verminking. Maar zorgen we ook goed voor vrouwen die al besneden zijn? Het kan beter, denkt een groep specialisten. Door minder te oordelen en de mogelijkheid te bieden de mutilatie ongedaan te maken.

Rein en mooi, een goede dochter, een goede (aanstaande) echtgenote. Zo zien besneden vrouwen zichzelf doorgaans in de streken waar meisjesbesnijdenis een onomstreden gebruik is. Dat er ook vrouwen bestaan zonder plas- en menstruatie-klachten weten ze niet altijd. Pijnlijke herinneringen aan de ingreep hebben alle vrouwen om hen heen en ook de pijn bij het vrijen ‘hoort erbij’.

Na migratie naar een westers land valt dit beeld van de werkelijkheid aan diggelen. Wat altijd gewoon was, heet in de nieuwe omgeving een mutilatie. Ouders die het hun dochters aandoen, kunnen celstraf krijgen. Mensen vertrekken hun gezicht, vinden het zielig, spreken er op tv schande van. Jan en alleman heeft een mening over jouw intiemste lichaamsdelen. Ondertussen hoor je van de dokter dat de pijn en infecties waarvan je dacht dat ze normaal waren, serieuze medische problemen zijn. Dat je angst voor seks misschien wijst op een trauma.

In de kou
Het is duidelijk: besneden migrantenvrouwen vormen een heel specifieke patiëntengroep met vaak complexe psychosomatische problemen. Alle reden om goed na te denken over de manier waarop artsen hen kunnen en moeten helpen, vindt de Tilburgse gynaecoloog Caroline Vos. ‘Eerlijk gezegd hebben we deze vrouwen aanvankelijk, toen de migratie uit de risicolanden in de jaren negentig op gang kwam, in de kou laten staan. We gaven wel medische zorg natuurlijk. We defibuleerden hen (verwijding van de vaginale opening na infibulatie, red.) voor een bevalling of bij plas-en menstruatieproblemen. En na de bevalling weigerden we herinfibulatie. Maar we vroegen niet waarom ze eigenlijk weer ‘dicht’-gemaakt wilden worden en welke betekenis dat voor hen had. We vroegen niet wat ze eigenlijk nodig hadden.’

De nadruk lag op het Nederlandse standpunt: meisjesbesnijdenis is kindermishandeling en wordt hier niet getolereerd. Het besef dat je met die boodschap – hoe belangrijk ook – een loyaliteitsconflict en identiteitsprobleem kan creëren bij reeds besneden vrouwen, volgde later. Het was een paar jaar geleden aanleiding voor een aantal specialisten om de koppen bij elkaar te steken (zie kader: Werkgroep genitale reconstructie). Zij zijn in hun loopbaan allemaal min of meer bij toeval veel met besneden vrouwen in aanraking gekomen en hebben duidelijke ideeën over hoe de zorg voor deze groep beter kan.

Werkgroep genitale reconstructie

Aan welke eisen moet goede medisch-specialistische zorg aan besneden vrouwen in Nederland voldoen en wat is de plaats daarin van reconstructieve chirurgie? Om antwoorden te vinden op die vraag is op initiatief van gynaecologenvereniging NVOG en plastisch chirurgenvereniging NVPC een werkgroep opgericht van gynaecologen en een plastisch chirurg met speciale deskundigheid op dit gebied.

Halverwege dit jaar hoopt de expertgroep het protocol ‘Reconstructieve chirurgie na vrouwelijke genitale verminking’ te presenteren. Dat is een aanvulling op het ‘Modelprotocol medische zorg voor vrouwen en meisjes met vrouwelijke genitale verminking (VGV)’, bedoeld voor alle professionals die met slachtoffers van VGV in aanraking komen.

De expertgroep bestaat uit plastisch chirurg Refaat Karim van Kliniek Amstelveen en de gynaecologen Judith Dekker van het VUmc, Marieke Paarlberg van Gelre Apeldoorn, Caroline Vos van het St. Elisabeth Ziekenhuis en Marga IJland van de Gelderse Vallei.

Rariteit
Een van de problemen is dat veel artsen zelden een besneden vrouw zien en niet goed weten wat ze moeten, vertelt gynaecoloog Marieke Paarlberg. ‘Een 19-jarige asielzoekster kwam onlangs bij mij voor een defibulatie. Ze was zozeer dichtgenaaid dat er nog maar een minuscule opening was voor urine en menstruatiebloed. Toen ze 17 was, had ze de huisarts al eens om defibulatie gevraagd, maar die had gezegd dat we dat bij minderjarigen niet doen. Hoe komt zo’n arts daarbij? En waarom zegt hij niet: ik weet het niet en ik zal het navragen bij iemand die het wel weet?’

Besneden vrouwen worden ook niet altijd even tactvol behandeld. In het boek Versluierde pijn, uitgegeven door kenniscentrum Pharos, vertelt een vrouw uit Eritrea: ‘Toen ik voor de bevalling in het ziekenhuis was, kwamen verschillende verpleegsters naar mij toe en keken naar mijn geslachtsdeel. De ene komt en gaat weer weg, en de ander komt en gaat. Ik werd gewoon een tentoonstelling.’ ¹ Het is wat de expertgroep de ‘medical gaze’ noemt. Paarlberg: ‘Het kan vernederend voor een vrouw zijn als hulpverleners hen behandelen alsof ze een rariteit zijn. Je moet het vooral niet te sensationeel maken door de co en de aios erbij te roepen of zomaar foto’s te maken.’

Cultuursensitief en empathisch. Dat moet een arts zijn als hij met een besneden vrouw spreekt, vindt Vos. ‘Het is niet handig om te blijven hangen in je eigen boosheid over het fenomeen. Ik kan ook nog steeds niet kijken naar films van meisjesbesnijdenis hoor, ik blijf het verschrikkelijk vinden. Maar die emotie is niet functioneel in de spreekkamer. Wat wel helpt is om interesse te tonen in iemands cultuur en land van herkomst, en om nadruk te leggen op het mooie daarvan.’ Paarlberg: ‘Positief labelen werkt ook goed. Benoem wat er nog wel is en leg uit dat de clitoris een enorm orgaan is, niet alleen dat kleine dopje. Ga samen kijken met de spiegel en laat iemand voelen dat je naast haar staat. Er zit een mens voor je met een probleem, en dat probeer je zo goed mogelijk op te lossen. Dat doe je niet door te catastroferen.’

Reconstructie
‘Vrouwen willen wel dat je de context van hun probleem kent’, vult plastisch chirurg Refaat Karim aan, ‘maar niet dat je het in die context plaatst. Daarmee bedoel ik dat ze geen pion willen zijn in een brede politieke of ethische strijd. Zij willen aandacht voor hun leven en een oplossing voor hun individuele klachten.’

Voor een enkele, doorgaans al wat verwesterde, vrouw bestaat die oplossing uit de (gedeeltelijke) reconstructie van de vulva, vertelt Karim. ‘Onder de bijna 30 duizend besneden vrouwen in Nederland is er een kleine groep die zegt: ik heb mijn leven op de rit, ik ben gesetteld hier. Er is mij in mijn jeugd onrecht aangedaan en dat wil ik zoveel mogelijk ongedaan maken zodat ik het kan afsluiten.’

In 2009 werd Karim, toen al geruime tijd gespecialiseerd in genitale chirurgie, voor het eerst met deze vraag geconfronteerd. Een collega in Frankrijk, Pierre Foldès, had op dat moment al bij duizenden besneden vrouwen de clitoris ‘heropgebouwd’ door de clitorale stam naar de oppervlakte te halen. Karim bekwaamde zich in deze techniek en vulde die verder aan: hij creëert ook kleine schaamlippen met bilhuid van de patiënt. Inmiddels heeft hij ongeveer twintig vrouwen geopereerd, de meeste in het afgelopen jaar. ‘Momenteel doen we zo’n twee reconstructies per maand.’

Niet iedereen die zich meldt bij Karim wordt overigens daadwerkelijk geopereerd, benadrukt de plastisch chirurg. ‘De counseling vooraf is heel erg belangrijk. Die doe ik samen met gynaecoloog Judith Dekker, en als het nodig is schakelen we ook de huisarts, een psycholoog, seksuoloog of uroloog in. We proberen de zorgvraag zo helder mogelijk te krijgen. Want soms vraagt iemand wel om een reconstructie, maar zit daar een heel andere vraag onder. Een kinderwens bijvoorbeeld, want besnijdenis kan subfertiliteit veroorzaken. En dan is een reconstructie niet het juiste antwoord.’

De vrouwen die na uitgebreid overleg wel kiezen voor reconstructie, hebben vaak een diepgewortelde wens om iets terug te krijgen van wat hen is afgenomen, vertelt Judith Dekker. ‘Het gaat niet zozeer om de anatomie, om het trucje van de operatie, maar om het herwinnen van de controle over je eigen leven en lichaam. Deze vrouwen krijgen hun eigenwaarde terug. Dat zie je ook als ze afscheid van ons nemen; het is een heel dankbare patiëntengroep.’ Karim: ‘En je weet zeker dat zij nóóit hun dochters zullen laten besnijden.’

Protocol
De werkgroep werkt momenteel aan een protocol voor genitale reconstructie, waarin de positie van deze ingreep in de totale medische zorg voor besneden vrouwen nauwkeurig wordt beschreven (zie kader: Werkgroep genitale reconstructie). Karim: ‘Je moet niet iedereen willen reconstrueren en we gaan het dus ook niet promoten. Maar we vinden wel dat alle artsen moeten weten dat de mogelijkheid bestaat.’

Verder zal het protocol de noodzaak van uitvoerige counseling benadrukken, én het belang van concentratie. Paarlberg: ‘Ons doel is dat vrouwen die vragen om een reconstructie, deskundige begeleiding krijgen. En als een operatie inderdaad een deel van het antwoord is, dan moet die worden uitgevoerd door iemand met veel ervaring in het genitale gebied, niet door de eerste de beste esthetisch chirurg.’

De werkgroep hoopt op den duur te gaan fungeren als een kenniscentrum op het gebied van vrouwelijke genitale verminking. Vos: ‘Elke huisarts, kinderarts, verloskundige en gynaecoloog moet weten dat VGV bestaat en de laatste twee moeten kunnen defibuleren. Maar niet iedereen is even cultuursensitief of empathisch. Dus weet dan dat je om deskundige hulp kunt vragen of kunt doorverwijzen.’

Lieke de Kwant, journalist Medisch Contact

Mail: l.de.kwant@medischcontact.nl; Twitter: @LiekedeKwant

Een genitale reconstructie bij een geïnfibuleerde vrouw. Links de besneden vulva voor de operatie. In het midden een peroperatieve foto. Het resterende deel van de clitorisstam is naar de oppervlakte gehaald en bedekt met slijmvlies uit de vagina. De nieuwe labia minora zijn gemaakt van bilhuid van de patiënte.
De foto rechts is direct na de operatie gemaakt.

Noot
[1] Versluierde pijn. Een onderzoek in Nederland naar de psychische, sociale en relationele gevolgen van meisjesbesnijdenis - Erick Vloeberghs e.a., uitgeverij Pharos.

Meer:

Meer in Medisch Contact: