Verwijs kankerpatiënten naar inloophuizen

Het bestaan van inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten geniet amper bekendheid. Huisartsen verwijzen daarom nog weinig door naar deze waardevolle voorziening, signaleren Rotterdamse onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie.

Een groeiend aantal mensen in Nederland heeft kanker. In 2015 zijn dat er 700.000.¹ Dit betekent ook dat een groot aantal naasten van deze mensen te maken krijgt met de gevolgen van kanker. Veel mensen met kanker en hun naasten leven met angst, onzekerheid, mindere kwaliteit van leven ten gevolge van de ziekte en behandeling, zorgen over de toekomst, vragen over re-integratie in het werk en bezinning op het levenseinde.² In de nabije toekomst zal dan ook een toenemende vraag ontstaan naar ondersteuning van deze groep mensen.³

Psycho-oncologische ondersteuning moet in feite even vanzelfsprekend zijn als medische zorg. Kankerpatiënten en hun naasten zullen voor ondersteuning in eerste instantie hulp in ziekenhuizen zoeken; bij hun oncologen, oncologieverpleegkundigen, maatschappelijk werkers en psychologen/psychiaters. Maar zij kunnen al enige decennia ook terecht bij gespecialiseerde instituten voor psychosociale oncologie.²

Artsen spelen een cruciale rol bij het vroegtijdig detecteren van de behoefte aan psycho-oncologische ondersteuning. Zij zouden op enig punt in het medisch traject moeten wijzen op de beschikbare psycho-oncologische hulp. Zo kunnen huisartsen de Lastmeter inzetten om een indruk te krijgen van de behoefte aan ondersteuning.⁴ KWF Kankerbestrijding pleit nadrukkelijk voor een prominentere rol van de eerste lijn in de nazorg bij kanker.³

Lotgenoten
Sinds 1992 zijn er inloophuizen voor mensen met kanker en hun omgeving.⁵ Inmiddels zijn er zestig van deze huizen, waar globaal geschat waarschijnlijk jaarlijks 35.000 mensen gebruik van maken.¹ De huizen maken met de professionele psycho-oncologische ondersteuning deel uit van de brancheorganisatie voor inloophuizen en psycho-oncologische centra IPSO.

Inloophuizen zijn ontstaan uit particuliere initiatieven, gefinancierd uit schenkingen, particuliere fondsen en soms ondersteund door gemeenten en provincies. Er is veelal een betaalde coördinator. Het dagelijks werk wordt gedaan door getrainde vrijwilligers, die vaak lotgenoten zijn. Er zijn verschillen in de grootte, het aantal dagen dat het huis open is, het activiteiten- en begeleidingsaanbod en de omvang van het aantal jaarlijkse bezoekers.⁵

In het aanbod kan een onderscheid gemaakt worden tussen twee soorten ondersteuning door een inloophuis: activiteiten (zoals informatieverstrekking, ontspanning, creativiteit, bewegingsvormen, koken, praten met vrijwilligers) en vormen van begeleiding (zoals gesprekstherapie, psychosomatische fysiotherapie, massage, creatieve therapie, yoga). Deze begeleiding kan het inloophuis zelf aanbieden of er kan verwezen worden naar mogelijkheden in de regio.

Innerlijke rust
Inloophuizen worden sterk gewaardeerd door de bezoekers, zo blijkt uit het schaarse onderzoek: 90 tot 98 procent is tevreden over de ontvangen informatie, het contact met de gastvrouwen en therapeuten en de kwaliteit van de ontvangen begeleiding.^{6 7} Het gemiddelde rapportcijfer voor activiteiten is 8,6 en voor therapieën is dat een 8,1.⁶ Ongeveer twee derde van de bezoekers vindt de contacten in het inloophuis heel zinvol, informatief en ondersteunend.⁷

Er zijn ook aanwijzingen dat patiënten en hun naasten door het bezoek aan het inloophuis veranderen; negatieve gevoelens, onzekerheid en angst verminderen. Ze leren ook op te komen voor zichzelf, zijn zich bewust geworden hoe ze met problemen en emoties kunnen omgaan. Ze hebben meer innerlijke rust, meer balans en rust in het leven gevonden en zijn gaan werken aan de verwerking van hun ziekte. Ze ervaren een verbeterde kwaliteit van leven en voelen zich gelukkiger/blijer.^{6 7}

Toegankelijkheid
Er zijn geen systematische gegevens bekend over de evaluatie (waardering en effecten) van de bezoeken aan inloophuizen en de rol daarvan in de oncologische zorgketen. Hierdoor kan geen gericht beleid gemaakt worden over het aantal benodigde inloophuizen, de aard van het aanbod aan activiteiten en begeleidingsvormen. Ook de inpassing in een algemeen landelijk beleid over de ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten door de overheid, gezondheidszorg, zorgverzekeraars en subsidiënten verdient aandacht. Dergelijke gegevens zijn nodig om vast te stellen of de behoefte van de bezoekers en het aanbod door de inloophuizen goed op elkaar zijn afgestemd.

KWF Kankerbestrijding heeft in het kader van het Deelspeerpunt Psychosociale Zorg (2011-2014) het initiatief genomen om de inloophuizen te ondersteunen en onderzoek uit te voeren. Er wordt gestreefd naar het bevorderen van de toegankelijkheid van de inloophuizen, het verkrijgen van inzicht in de bereikbaarheid van de doelgroep, het vergroten van de zichtbaarheid en de meerwaarde van inloophuizen, evenals het verbeteren van het imago van de inloophuizen bij de verwijzers. Centraal staat het bevorderen van de doelmatigheid van het functioneren, de toegankelijkheid en de kwaliteit van inloophuizen. Begin 2013 is gestart met een onderzoek naar de evaluatie van de bezoeken aan inloophuizen, onder 25 tot 30 inloophuizen en zo’n 1500 bezoekers.

Centrale rol
De groei van het aantal instellingen voor de begeleiding van kankerpatiënten en hun directe omgeving maakt het noodzakelijk die zorg in te passen in de algehele nazorg voor mensen met kanker, zoals bepleit door de Gezondheidsraad en in de richtlijn Herstel na Kanker.^{8 9} De inloophuizen kunnen in Nederland een eigen en belangrijke rol spelen in die keten van ondersteuning. Hierdoor kan de zorg zodanig ingericht en gebruikt worden, dat eerst van minder complexe en minder dure ondersteuning gebruik wordt gemaakt, voordat naar duurdere en complexere zorg verwezen wordt. Dit streven sluit nauw aan bij de discussie over de vergoeding van de psychologische begeleiding van mensen met kanker die worden verwezen naar de geestelijke gezondheidszorg.^{10 11} Het voorstel is dat huisartsen een centrale rol krijgen in de eerste opvang van mensen met kanker in de nazorg. Voorlichting en kennis over het bestaan van inloophuizen en de mogelijkheid daarnaar te verwijzen zijn daarom cruciaal.

dr. Adriaan Visser, onderzoeker Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie

dr. Heleen van der Stege, onderzoeker Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie

drs. Monique Vahedi Nikbakht-van de Sande, onderzoeker Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie

Maria van Balen, directeur Inloophuizen, Psycho-oncologische centra, Samenwerking en Ondersteuning (IPSO)

• Zie ipso.nl
• Zie ook de nascholing Herstel na kanker

Voetnoten

1. Signaleringscommissie Kanker van KWF. Kanker in Nederland. Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag. KWF Kankerbestrijding, Amsterdam, 2004.
2. IPSO, Psycho-oncologische zorg helpt: evaluatie van gespecialiseerde psycho-oncologische zorg in Nederland. Utrecht, juni 2011.
3. KWF Kankerbestrijding, Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn. Amsterdam, 2010.
4. De Lastmeter. 13-06-2013
5. Visser A, Geluk W, Breed W, Leeuwen N van, Liempt H. van, Bossema ER, Nieuwenhuizen L, Aa A van der. De betekenis van inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten: ontstaan, gebruik, behoefte en waardering. Nederlands Tijdschrift voor Oncologie 2009; 6: 248-55.
6. Leeuwen N van, Liempt H van, Visser A, Bossema E. Evaluatie psychosociale begeleiding Adamas Inloophuis 2007-2008. Adamas Inloophuis, Nieuw-Vennep, 2009.
7. Breed W et al. Verslag van een enquête bij individuele bezoekers van het inloophuis de Eik en aanbevelingen. Eindhoven, 2006.
8. Gezondheidsraad. Nacontrole in de oncologie. Doelen onderscheiden, inhoud onderbouwen. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007.
9. Richtlijn Herstel na kanker. 01-04-2013
10. Geneeskundige GGZ, deel 1 en concept rapport deel 2; College voor Zorgverzekeringen (CVZ), Diemen, 2012/2013; www.cvz.nl.
11. GGZ loopt te hoop tegen pakketplannen CVZ (Skipr) 01-04-2013