'Ziekte moet verteld worden'

interview

Narrative medicine heeft oor en oog voor het verhaal van de patiënt

Internist Rita Charon is grondlegger van de narratieve geneeskunde. Objectieve ziektematen krijgen in haar visie pas betekenis als ze worden gekoppeld aan de wijze waarop patiënten hun ziekte beleven.

Henk Maassen

Fred Hersch is een beroemde Amerikaanse jazzpianist. Rita Charon is praktiserend internist, hoogleraar en letterkundige en ze is één van zijn grootste fans. In 2008 werd Hersch, die hiv-patiënt is, twee maanden lang in een kunstmatig coma gehouden, na multi-orgaanfalen ten gevolge van een ernstige pneumonie. My Coma Dreams heet de songcyclus die Hersch na zijn herstel componeerde over zijn ervaringen als patiënt. Toen Hersch geen producent vond om zijn voorstelling in New York op de planken te brengen, besloot Charon die taak op zich te nemen. Ze moest het doen, vond ze, ‘want voor mij als arts was het de meest pure representatie van wat er gebeurt als iemand in coma is en daaruit ontwaakt’.

Het is Rita Charon ten voeten uit. Evidencebased medicine, iets wat ze overigens allerminst afwijst, heeft volgens haar geleid tot een geneeskunde waarin ‘het verhaal van de patiënt’ versluierd is geraakt. Als een van de grondleggers van de narrative medicine vindt ze dat juist dat verhaal de arts inzicht kan geven in wat de patiënt beweegt en doormaakt. Dat is wat haar zo fascineerde aan de songs van Fred Hersch. In de praktijk van de moderne evidencebased geneeskunde wordt de manier waarop patiënten hun klachten verwoorden meestal geverifieerd of zelfs vervangen door dat wat je kunt meten of zien: bloeduitslagen, scans. Daar is niet mis mee, maar juist die objectieve maten krijgen pas betekenis, zeggen Charon en andere beoefenaren van de narratieve geneeskunde, als ze worden gekoppeld en ingebed in de wijze waarop patiënten hun ziekte ‘subjectief’ beleven.

Narratieve geneeskunde is daarmee meer dan het op een gestructureerde manier leren luisteren naar het verhaal van de patiënt. Het gaat er ook om diens klachtenpatroon te kunnen vertalen in een voor hem of haar aanvaardbaar en begrijpelijk verhaal. Want ziekte is ‘zelfervaring die naar woorden zoekt’.

Angst
Rita Charon blijkt zelf niet iemand die naar woorden hoeft te zoeken. Ze spreekt op zachtmoedige toon, maar met grote overtuiging. Onlangs was ze in Nederland, op uitnodiging van het Institute for Innovation and Governance Studies van Universiteit Twente dat een congres over narratieve geneeskunde organiseerde.

Haar pleidooi is moeilijk anders dan als ‘hartstochtelijk’ te omschrijven. ‘Als studenten zich aanmelden voor de geneeskundeopleiding beseffen de meesten van hen niet dat ze een groot deel van hun leven door zullen brengen te midden van lijdende en stervende mensen’, zegt ze. ‘Op het eerste gezicht kan dat een wat overdreven stelling lijken: als internist zie ik net als veel van mijn collegas ook tal van patiënten die betrekkelijk gezond zijn; ze hebben een hoog cholesterolgehalte of een hoge bloeddruk. En toch, ook als een patiënt komt voor een jaarlijkse check-up of voor een pap-test hangt er altijd een schaduw over hem of haar: die schaduw is de angst voor ziekte en dood. Dokters beseffen dat niet altijd. Dat vereist wat ik “narratieve vaardigheden” noem: oor en oog hebben voor wat een patiënt tracht te vertellen. Die vaardigheden worden nu niet geleerd in de geneeskunde-opleiding.’

Of moet je misschien zeggen worden niet meer geleerd? Zo is het niet, denkt Charon: ‘Mijn vader en grootvader waren huisartsen in Canada. Misschien wisten ze meer over de levenservaringen van hun patiënten, misschien waren narratieve vaardigheden in hun tijd wat vanzelfsprekender, het zou kunnen, maar ze hadden zeker niet mijn geneeskundige kennis. Ze hoefden niet te beslissen over een drug-eluting stent. We moeten niet nostalgisch zijn over het verleden. De behandeling van ziekten, de verwachtingen van patiënten, wat we als artsen kunnen en wat we verplicht zijn te doen – het is sindsdien allemaal ingrijpend veranderd.’

Menswetenschappen
Narratieve geneeskunde kent een lange voorgeschiedenis. ‘Ik ben opgeleid in de jaren zeventig toen in de VS een groeiende nadruk kwam op patient-centered care’, vertelt Charon. ‘Dat was een reactie op de toenemende specialisatie en daarmee fragmentatie van de geneeskunde en op de machtsasymmetrie tussen de dokter als dé autoriteit, en de onmondige patiënt. Vergeet niet dat het ook de tijd was van burgerrechten en van vrouwenrechten. Zo kwamen ook de patiëntenrechten in beeld. Tegelijkertijd kwam het besef op dat er andere manieren bestonden om kennis te vergaren over de menselijke ervaring. Andere manieren dan die waarin de meeste geneeskundestudenten zich bekwaamden: de wetenschappelijke, positivistische benaderingen van waarheid en werkelijkheid. Er was ook filosofie, er waren de humaniora, er was kunst. Zo drongen de menswetenschappen de geneeskunde binnen. Momenteel maken we de fusie mee van patient-centered care en de toepassing van menswetenschappelijke inzichten: narratieve geneeskunde is daarvan de vrucht.’ Rita Charon is er zelf een goed voorbeeld van: ze heeft een doctoraat in de Engelse letterkunde en een doctoraat in de geneeskunde.

Vorm
Charon is betrokken bij en mede-instigator van trainingen, korte opleidingen, en een masterprogramma in de narratieve geneeskunde. Doorgaans zijn ze van korte duur: drie- of vijfdaagse, geaccrediteerde workshops. Close reading en schrijven zijn de voornaamste ingrediënten.

Ze legt uit: ‘We blijven daarbij bewust weg van de canon van medische humaniora’. Een beetje bits voegt ze daaraan toe: ‘Laten we wat Tsjechov lezen, hoor je wel eens: hij was immers ook een dokter. Daar gaat onze empathie voor de patiënt vast van vooruit. Maar zo simpel is het niet. Ik kies altijd voor belangrijke, gelaagde literaire teksten. En die hebben bij voorkeur geen medische inhoud. Want literaire teksten zijn geen casussen en zo moet je ze ook niet gebruiken. Zou ik dat wel doen, dan zou de conversatie onder de deelnemers al snel gaan over de vraag wat de dokter in deze specifieke situatie had moeten doen.’

Met nadruk weerspreekt Charon dat ze van geneeskundestudenten en artsen op deze manier een soort literatuurwetenschappers maakt. Om uit te leggen wat dan wel de bedoeling is, gebruikt ze graag een beeld waarmee medici vertrouwd zijn: ‘Als een insulinemolecuul wordt afgescheiden in de pancreas en daarna de receptor van een hepatocyt bezet, weten we dat er onder meer fosforylatie en een proteïne-kinasecascade op gang komen; uiteindelijk leidt dat tot glycogeensynthese en een lagere bloedsuiker. Dokter en patiënt kun je beiden ook als een soort cellen zien, omgeven door membranen: elk van beiden blijft zichzelf. Toch scheidt de patient net als de pancreas iets af: zijn verhaal. Dat zet bij de dokter – bij mij – iets in gang: het roept herinneringen op aan andere verhalen van andere patiënten en de manier waarop ze werden verteld. Dat verdiept het begrip voor wat de patiënt wil zeggen. Ziekte moet verteld worden en de vorm waarin dat gebeurt is minstens zo betekenisvol als de inhoud van het verhaal. Een paar weken geleden had ik een vrouw op mijn spreekuur die haar diabetes niet onder controle kreeg. Dat léék haar voornaamste zorg, maar de manier waarop ze haar verhaal vertelde, maakte dat ik het gevoel kreeg dat er iets anders was dat haar meer zorgen baarde. Als snel kwam ik erachter dat ze door de diabetes al haar tanden was kwijtgeraakt. Ze had een kunstgebit dat niet paste en voelde zich daardoor oud – terwijl ze net 40 was – en lelijk. De eerste maand dat ik haar als internist behandelde, heb ik me daarom op dat probleem geconcentreerd: dus geen pillen, maar eerst zorgen voor een beter gebit. Binnen een paar maanden kreeg ze vervolgens weer controle over haar diabetes. Daarna werd het voor haar gemakkelijker om nog een bekentenis te doen: ze vertelde dat ze ’s nachts onmatig veel snoepte omdat ze bang was in haar slaap te overlijden. Zoiets moet je weten om een diabetespatiënt goed te kunnen behandelen.’

Nog tien jaar onderzoek
De hamvraag is uiteraard: werkt het altijd zo goed? Worden artsen en studenten inderdaad betere behandelaars als ze narratieve vaardig-heden hebben? Charons stellige indruk is van wel, maar het is niet gemakkelijk te onderzoeken en te bewijzen, geeft ze toe. Momenteel doet ze een tweetal studies naar de vraag of artsen überhaupt narratieve trainingen willen volgen en dan vooral die artsen die er uit zichzelf niet voor zouden kiezen. Ze vermoedt dat de behoefte aanzienlijk zal blijken.

Rita Charon: ‘Daarna gaan we onderzoek doen naar “intermediaire uitkomstmaten”: bevorderen narratieve vaardigheden het werkplezier, neemt het aantal gevallen van burn-out af – dat soort maten. Ik denk – op basis van de eerste pilotstudies – dat het goed zal uitpakken. Ten slotte zullen we ook kijken naar een grote verscheidenheid aan klinische uitkomstmaten: wordt het LDL-gehalte beter, is er minder werkverzuim, is de therapietrouw groter, stoppen patiënten eerder met roken. En vooral: neemt hun vertrouwen in artsen toe, zodat ze de dokter durven te vertellen dat ze eigenlijk een nieuw gebit willen. Of dat hun epilepsie het gevolg is van een demon die bezit van hen heeft genomen.’ Met een twinkeling in de ogen: ‘Je ziet, dat is zeker nog tien jaar onderzoekswerk.’

Meer info:

• In juni wordt een internationaal netwerk voor narrative medicine gelanceerd.
  Zie: kcl.ac.uk/innovation/groups/chh/Narrative-Medicine-conference-/About-the-Narrative-Medicine-conference.aspx
• De websites van instituut & lesprogramma van Rita Charon zijn:
  ce.columbia.edu/narrative-medicine
  narrativemedicine.org
  Op deze site is ook een uitgebreide bibliografie te vinden
• In Nederland is door de VU (afdeling Metamedica, dr. Arko Oderwald) een uitgebreide database over literatuur en geneeskunde opgezet: literatuurengeneeskunde.nl
• Meer informatie over musicus Fred Hersch via: fredhersch.com