EPD verdient nog geen doorstart
2 reactiesZorgaanbieders hebben geen oplossing voor bezwaren Eerste Kamer
Hoewel de Eerste Kamer een stokje heeft gestoken voor het elektronisch patiëntendossier, werken de zorgaanbieders aan een doorstart van het Landelijk Schakelpunt. Daarmee komt het EPD via de achterdeur weer naar binnen. Terwijl het bezwaar van privacyschending nog lang niet is ondervangen.
Even het geheugen opfrissen. Het elektronisch patiëntendossier (EPD) moest, via het Landelijke Schakelpunt (LSP), een adequate, veilige en actuele gegevensoverdracht binnen de zorg waarborgen. De Tweede Kamer stemde in november 2011 in met een wetsvoorstel hierover. Maar de Eerste Kamer besloot dat elektronische uitwisseling van medische gegevens niet in het belang van de patiënt was, vooral vanwege de privacy-schending en het voorgestelde ‘geen bezwaar’-systeem (opt-out). Daarmee leek het EPD van de baan.
Vervolgens echter richtten de koepels van zorgaanbieders (KNMP, LHV, VHN en NVZ) de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) op en deze bereikte overeenstemming met zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties over de doorstart van het LSP.1 Daarmee kwam feitelijk het EPD weer in beeld.
Je kunt je afvragen wat de motieven zijn voor deze achterdeurconstructie. Patiëntenbelang? Eenmaal gedane investeringen niet los willen laten? Maar belangrijker is de vraag hoe de VZVZ de problemen die de Eerste Kamer zag met de uitvoering van het LSP, alsnog zorgvuldig denkt te tackelen. Aan de hand van drie casussen laten we zien dat die zorgvuldigheid voorlopig nog ver te zoeken is.
Casus 1
Een 15-jarige patiënte komt op het spreekuur bij haar huisarts in verband met een ongewenste zwangerschap. Zij wil niet dat haar moeder hier iets van te weten komt en verzoekt tot een terminatie van de zwangerschap. Binnen het medisch dossier (Medicom) registreert de arts de episode zwangerschap. Een week later heeft het meisje contact met een waarnemend huisarts voor een intercurrent probleem. Deze schrijft hiervoor medicatie voor, die zij in gezelschap van haar (nog steeds onwetende) moeder ophaalt bij de apotheek. De apothekersassistente, die via een koppeling tussen Medicom en Pharmacom op de hoogte is van de contra-indicatie zwangerschap, stelt haar vragen over deze zwangerschap, wat leidt tot een ongemakkelijke discussie aan de balie.
Casus 2
Een 30-jarige man heeft op verzoek van zijn huisarts toestemming gegeven voor overdracht van medische gegevens via het LSP. Drie jaar later krijgt hij een ernstige angststoornis. De huisarts noteert deze in de probleemlijst en codeert adequaat. De man wordt hiervoor behandeld en herstelt. Enige jaren later volgt een elektronische verwijzing, waarbij de opvragend zorgaanbieder de ingevoerde angststoornis als onderdeel van de probleemlijst verstrekt krijgt. Voor de patiënt is het vervelend dat deze episode in het consult te berde wordt gebracht in het bijzijn van zijn nieuwe partner.
Casus 3
Op de HAP komt, samen met zijn echtgenote, een 50-jarige patiënt die meldt bekend te zijn met hypertensie, waarvoor hij perindopril gebruikt. Hij heeft klachten van een drukkend gevoel in zijn bovenbuik. Het medisch dossier van zijn eigen huisarts meldt in de professionele samenvatting in de laatste 5 consulten twee maal een bezoek in verband met luchtweginfecties, een klacht over een schimmelnagel, een verslag over een buitenechtelijke relatie en een vervolgconsult daarop. Een ECG toont een oud onderwandinfarct en mogelijk nieuwe ischemie apicaal. Achteraf blijkt essentiële informatie wel aanwezig te zijn in het medisch dossier, maar verder in de tijd terug gelegen.
Dubbele toestemming
In casus 1 verstrekt de apothekersassistente onbedoeld medische informatie aan de moeder, die tot dat moment onwetend was van de zwangerschap van haar dochter. Deze casus roept verschillende vragen op over aansprakelijkheid, verantwoordelijkheid en welke informatie met wie kan worden gedeeld. De huisarts heeft aan de apotheker als zijnde rechtstreeks betrokken bij de behandelovereenkomst medische informatie verstrekt die valt onder zijn beroepsgeheim, maar relevant was en dus aan de apotheker mocht worden verstrekt. De informatie valt echter ook onder het beroepsgeheim van de apotheker. Deze begaat een ernstige fout doordat hij zijn beroepsgeheim doorbreekt.
Maar er is meer aan de hand. De VZVZ gebruikt in haar opzet een toestemmingsregistratieformulier, dat er ten onrechte van uitgaat dat voor kinderen tot 16 jaar de ouders toestemming moeten geven. Die grens ligt echter bij 12 jaar. De dubbele toestemming bij 12- tot 16-jarigen
is alleen noodzakelijk voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelovereenkomst.2 De VZVZ haalt dus twee zaken door elkaar. Enerzijds de dubbele toestemming bij 12 tot en met 15 jaar voor de behandelovereenkomst en anderzijds de geheimhoudingsplicht waar de leeftijdsgrens 12 jaar is bij informatieverstrekking. In dit geval mocht de moeder de zwangerschap van haar dochter dus niet te weten komen.
Generieke toestemming
Een ander voorstel van de VZVZ is de zogenaamde opt-in-procedure. Deze houdt in dat de patiënt vooraf een generieke toestemming geeft voor het beschikbaar stellen van medische gegevens.2 Om enige juridische kracht te hebben, moet die toestemming regelmatig, vrijwillig en met kennis van zake worden bekrachtigd en vastgelegd. Zou de situatie drastisch veranderen, dan heeft een eerder gegeven generieke toestemming niet a posteriori juridische waarde. De opt-in-regeling zoals gepropageerd door de VZVZ heeft dus slechts beperkte juridische waarde en kan niet zonder de expliciete toestemming tot opvragen van medische gegevens van de patiënt.3-5 Een toestemming die slechts gegeven kan worden na informatie van de opvragende zorgaanbieder in samenhang met de actuele zorgvraag en met redenen omkleed. Dit is iets anders dan een kruisje zetten door een telefoniste in een desbetreffend hokje. Daarnaast mag er niet van uit worden gegaan dat patiënten zich altijd volledig bewust zijn van hun verleden in medisch opzicht en van
de invloed die dat kan hebben op hun behandeling in een later stadium. Het voorbeeld in casus 2 is in dit opzicht voor de betreffende patiënt op zijn minst vervelend te noemen.
Professionele samenvatting
In het geval van een landelijk opererend LSP zal het verstrekken van medische gegevens door de zorgaanbieder bestaan uit de zogenaamde professionele (geautomatiseerd aangemaakte) samenvatting (PS). De wettelijke kaders, maar ook simpele morele waarden vereisen dat gegevensverstrekking noodzakelijk moet zijn in het kader van de te verrichten werkzaamheden. Teveel (irrelevante) informatie kan optreden als de consulten in de PS geen relatie blijken te hebben met de actuele zorgvraag en te weinig informatie als relevante informatie wel voorhanden blijkt te zijn, maar niet is opgenomen in de PS. Hoewel de PS een dataset aanlevert die zeker essentiële informatie kan overdragen, is het systeem toch dermate grofmazig dat getwijfeld kan worden aan de zorgvuldigheid hiervan.
De verstrekkende zorgaanbieder zal dus extra voorzichtig moeten zijn met wat hij in zijn dossier opneemt. Zeker aangezien er momenteel geen mogelijkheid is om meer gevoelige informatie binnen het EPD te versleutelen of extra te beveiligen door een wachtwoordvergrendeling.
In casus 3 is een klein deel van de informatie uit de PS relevant (medicatie), een deel minder relevant maar niet echt storend (luchtweginfecties, schimmelnagel) en het deel over de buitenechtelijke relatie zou helemaal niet moeten worden verstrekt.
Hoewel ieder systeem foutmarges kent, lijkt een verstrekking van medische gegevens gebaseerd op ICPC-codes en de bijbehorende actuele zorgvraag van de patiënt meer op maat gemaakt. Helaas zijn de ICT-systemen hier nog niet op ingesteld en dit zal dan ook voorlopig toekomstmuziek blijven. Dat maakt de mogelijke privacyschending echter niet minder belangrijk. Niet voor niets had de Eerste Kamer bezwaren aangaande de privacy van de patiënt. Ook hier is sprake van een op dit moment nog erg onzorgvuldig systeem van gegevensoverdracht.
Concluderend lijkt het erop dat de VZVZ de onoverkomelijke bezwaren van de Eerste Kamer onvoldoende op waarde heeft geschat en de zorgvuldigheid nog veel te wensen overlaat.
Eerst deze zaken maar eens goed op orde brengen, voordat 16 miljoen mensen een toestemmingsverzoek wordt toegestuurd.
Kees van Sichem en Rob Bakx, beiden huisarts te Santpoort-Noord
Correspondentieadres: ckvansichem@ziggo.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld.
Meer lezen:
- Dossier EPD
J. Meintjens
SEH-arts KNMG, NIBBIXWOUD
Met betrekking tot casus 1 (15 jarige ongewenst zwanger) kan met evenveel recht worden gesteld dat dit pleit vóór een EPD, opdat de waarnemer al helemaal geen medicament zou hebben voorgeschreven dat bij zwangerschap is gecontraïndiceerd. Waarom mag ...een waarnemer niet beschikken over de informatie die de apotheek wel beschikbaar heeft? Juist in deze casus blijkt delen van informatie relevant.
In casus 2 kiest de patiënt er voor zijn nieuwe partner te betrekken bij de medische zaken (want die is aanwezig bij artsenbezoek). Consequentie van die beslissing is dat de nieuwe partner dus zaken te weten krijgt die achter gesloten deuren worden besproken. Als dat onwenselijk is, kan de patiënt er voor kiezen iemand buiten te laten wachten. Deze keuze staat los van electronische registratie middels het EPD, vergelijkbare situaties maak ik nu (met papieren verwijzingen) ook mee, en is dus geen argument in de discussie.
Met betrekking tot casus 3 kan alleen maar worden gesteld dat adequate registratie en raadpleging van voorgeschiedenis noodzakelijk is en blijft, ongeacht de methode, van registratie.
De discussie over het EPD kent argumenten voor en tegen, maar moet wel zuiver worden gevoerd, en is niet gebaat bij emotionele betogen (voor of tegen) die inhoudelijk onevenwichtig zijn.
I.A.J.M. Meekes
Huisarts, WAGENINGEN
Privacy is inderdaad een groot goed, maar de casus als illustratie bij dit artikel dragen niet toe ter verduidelijking daarvan.
Bij de eerste casus betreft het een meisje van 15 met een ongewenste zwangerschap. Natuurlijk was het fout van de apotheek... om de zwangerschap te vermelden. Maar als die beeindigd zou moeten worden mag dat op deze leeftijd niet zonder toestemming van de ouders. Er zou dan hoe dan ook een gesprek met de patient en haar ouders moeten plaatsvinden. De arts had kunnen overwegen de CI (contraindicatie) zwangerschsp niet op te nemen, en de episode als pricacy te coderen..
In casus 2 ontbreekt informatie over de verwijzing. Was het een verwijzing naar een psychiater? Dan was de informatie mogelijk ongewenst door de patient, maar zeker van belang. De arts in kwestie had dat vooraf kunnen/moeten bespreken. Was het een verwijzing naar bijv. een KNO arts, had de arts, (maar die situatie is nu niet anders dan met een EPD) die episode gewoon kunnen coderen als privacy- want niet relevant. Naar mijn idee draagt deze casus niets illustratiefs toe.
Ook in casus 3 ontbreekt zeer relevante informatie. Welke essentiele informatie was er wel maar niet schikbaar? Wordt hiermee informatie over dat oude onderwand infarct bedoeld? Dat had dan op de probleemlijst moeten staan. Zeer suggestief wordt nog even genoemd dat er informatie over een buitenechtelijke relatie in het dossier staat. Als ik zelf op een huisartsenartsenpost in het dossier kijk, is dat alleen als de patient mij meldt dat hij/zij er recent voor bij z'n eigen arts geweest is. In andere zaken ben ik (en ook veel van mijn collega's) niet geinteresseerd, want ook niet van belang hier en nu. Bovendien ook als dat onderwandinfarct bekend was, ga ik ervanuit dat ook de patient bevestigend zal hebben geantwoord op de vraag of hij bekend is met cardiale zaken.
Een dossier goed bij houden is veel werk, maar levert dan ook veel betere patientenzorg op. Ook een patient is hierbij gebaat (casus 2!)