Hoe ondraaglijk is psychiatrisch lijden?
1 reactieEuthanaserend huisarts staat voor zware dilemma’s
In onderstaande casus, waarbij een psychiatrische patiënt om euthanasie verzoekt, wil ik mijn ervaringen en ethische dilemma’s delen. Ik wil stilstaan bij de zo noodzakelijke zorgvuldigheid en bij de intense en langdurige zorg om de gewenste dood acceptabel te maken voor arts en familie. Ook maakt dit verhaal duidelijk dat zo’n proces langdurige persoonlijke betrokkenheid vereist van een generalistisch opgeleide huisarts. Ten slotte wil ik laten zien dat behalve de ziekte en de ziektelast ook de levensgeschiedenis en de persoonlijkheid van de patiënt een grote rol spelen in het euthanasieproces.
Monique
Monique, 41 jaar, lijdt sinds haar jeugd aan dwangmatige gedachten, die zich in haar hoofd uiten als stemmen die haar er dag in, dag uit op wijzen dat ze eigenlijk niet op deze wereld hoort te zijn. Ze straffen haar voor het hebben van plezier of intieme, persoonlijke gesprekken met mensen uit haar omgeving. Ze mag niet over deze stemmen praten tegen anderen; daarvoor wordt ze ook gestraft. De letterlijke, oftewel fysieke straffen die ze zichzelf moet opleggen, zijn niet-eten en laxeermiddelen slikken. Zo raakt ze lichamelijk uitgeput door anorexia nervosa en wordt ze psychisch kapotgemaakt door het dagelijkse gevecht tegen deze stemmen. Ze heeft meerdere suïcidepogingen gedaan en maakte talloze, soms langdurige opnames mee. Therapieën varieerden van langdurige afzondering, gedwongen voeding en gedragstherapie tot behandeling met antidepressiva.
Ze is inmiddels ruim vijf jaar onder poliklinische ggz-behandeling en bezoekt sinds enkele jaren ook een gespecialiseerde kliniek voor eetstoornissen.
Vernederend
In 2006 komt Monique in mijn praktijk. Ze maakt een intelligente, zelfbewuste en sociaal vaardige indruk. Ze woont alleen en heeft twee kinderen, een zoon van 18 en een dochter van 20 jaar. Ik spreek met de behandelend psychiater af dat ik me richt op haar somatische problemen en de zorg coördineer.
Sinds 2006 zoekt Monique steeds vaker contact met mij. Ze vertelt veel over haar niet te beïnvloeden continue dwanggedachten over eten en niet-eten. Deze gedachten zijn zo zwaar en straffend, dat haar kwaliteit van leven is verdwenen. Uit de gesprekken blijkt ook dat ze zich in toenemende mate laxeert (tot 12 tabletten per dag). Ze ervaart haar lijden als ondragelijk en ziet de dood als enige uitweg. Het anorexia- en laxeergedrag zijn mede bedoeld om deze dood uit te lokken.
Haar wens om te sterven vat ik op als vraag om levenshulp, en ik zet, in overleg met de psychiater, alles in het werk om haar te helpen. Er volgen, soms gedwongen, ziekenhuisopnames met bloedtransfusie, sondevoeding en kaliumsuppletie. Monique ervaart deze opnames telkens als vernederend; ze voelt zich onder druk gezet om ‘normaal’ te doen en voelt zich niet begrepen en geaccepteerd. Thuisgekomen vervalt ze meteen weer in haar oude gedrag. Ondanks multidisciplinair overleg met patiënt, gespecialiseerde hulpverleners voor eetstoornissen, psychiater en huisarts lukt het niet een uitweg te vinden uit deze, voor iedereen moeilijke situatie. Alle behandelingsopties worden besproken, zoals opname op een gespecialiseerde afdeling en medicatie gericht op de eetstoornis. Monique balanceert steeds vaker op de grens van de dood, met ernstig ondergewicht (29 kg), uitdroging, ernstige anemie (Hb rond 3,0 mmol/l) en hypokaliëmie (kalium rond 2,8 mmol/l).
Doodswens
In 2008 schrijft Monique een wilsverklaring waarin ze aangeeft geen enkele behandeling meer te willen. Ze wordt na consultatie van een externe psychiater wilsbekwaam verklaard, zodat ze geen gedwongen behandeling hoeft te ondergaan. Hierna verbreekt ze haar contacten met de psychiatrie. Ze intensiveert echter het contact met mij en uiteindelijk wordt samen met haar besloten tot palliatieve behandeling. Monique voelt zich erkend in haar doodswens en is blij dat de ‘psychiatrische druk’ van haar schouders is gevallen. Hoewel ik enerzijds haar doodswens accepteer, probeer ik anderzijds haar lot een positieve wending te geven door haar te stimuleren tot een harmonieus contact met haar kinderen, ouders, huisdieren en hobby’s. Ze begint steeds meer van haar levensverhaal te vertellen, verbanden te leggen en haar straffende dwanggedachten te begrijpen. Hierdoor vermindert haar schuldgevoel en begint ze haar gedrag te accepteren. Daarna gaat het enkele jaren relatief goed.
Helaas lukt het haar niet om dit vast te houden en worden de positieve prikkels tenietgedaan door straffende dwanggedachten rond eten en laxeren. Steeds vaker zegt ze te verlangen naar een einde aan haar ondragelijke lijden en naar een openlijk gesprek hierover met haar familie.
Dat gebeurt, en na vele sessies met haar ouders en kinderen volgen begrip en respect, hoewel geen echte acceptatie, want iedereen blijft zoeken naar een laatste strohalm. Monique zegt geen suïcide te willen: haar pogingen in het verleden mislukten steeds en veroorzaakten trauma’s bij ouders en kinderen. Aanvankelijk kiest ze voor versterven, maar ze ziet daarvan af vanwege de bijbehorende lichamelijke en geestelijke klachten. De mogelijkheid van palliatieve sedatie wordt besproken, maar afgewezen vanwege de mogelijk lange tijd tot overlijden. Uiteindelijk verzoekt ze me om euthanasie, zodat ze op een door haarzelf bepaald moment, met steun van mij en temidden van haar familie, bewust afscheid kan nemen.
De dochter
‘Het was kiezen tussen twee kwaden. Of een pijnlijke, eenzame en oneervolle dood door deze zelf te bewerkstelligen of vechten voor euthanasie en sterven op een manier die zij verdiende. Leven was geen optie meer, dat stadium was ze al drie jaar voor haar dood gepasseerd. Gelukkig had ze een huisarts die ervoor openstond het gesprek met haar aan te gaan en alle opties te onderzoeken.
Een intensief en lang proces begon, waarin zijn betrokkenheid van groot belang is geweest. Door met mijn moeder een goede band op te bouwen, maar ook door haar meest dierbaren, haar ouders en kinderen, erin te betrekken, ontstond een werkbare en prettige sfeer om te komen tot de uitvoering van haar euthanasie. Toch voelde het wrang en oneerlijk aan. Ik zou mijn moeder gaan verliezen, die nog maar 45 jaar was en fysiek gezien nog door had kunnen leven. Zij moest haar kinderen en ouders achter zich laten.
Mijn moeder heeft kunnen sterven op een waardige manier. In haar eigen huis heeft ze afscheid kunnen nemen van haar dierbaren en heeft ze uiteindelijk haar laatste adem uitgeblazen in het bijzijn van mij, haar dochter. Het was een bijzonder moment. Ik was blij voor haar, omdat ze was gehoord na een leven vol lijden en hopelijk nu de rust zou krijgen die ze verdiende. Opgelucht, omdat er een einde was gekomen aan mijn zorgen om haar. Dankbaar voor de inzet en professionaliteit van de huisarts, die mijn moeder het mooiste heeft gegeven wat ze op dat moment kon krijgen: een waardige dood. En intens verdrietig, omdat ik nu verder moest leven zonder mijn lieve, humorvolle, kleurrijke en speciale moeder. Ik voel het gemis elke dag en dat is zwaar.’
Quirine, 25 jaar, dochter van Monique
Begrip
Ik wijs haar euthanasieverzoek niet meteen toe of af, en vraag tijd om zo zorgvuldig mogelijk te handelen en naar een eventuele euthanasie toe te groeien. Mijn collega’s leggen enkele huisvisites af om mijn benadering te toetsen. Verder consulteer ik een externe huisarts die ook een dergelijke casus meemaakte, de laatste behandelend psychiater en een psychotherapeut. De casus wordt tevens besproken in het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, waarbij een ethicus en een jurist commentaar geven. Ten slotte vindt SCEN-consultatie plaats door een huisarts en een psychiater. Zij vinden na herhaald bezoek aan de patiënt deze oordeelsbekwaam en voldoen aan de criteria voor euthanasie
In overleg met patiënte en familie wordt een datum gepland waarop de euthanasie zal plaatsvinden. In de week ervoor zijn er dagelijks gesprekken met Monique en het hele gezin om te komen tot begrip en acceptatie. Ik geef voorlichting over de procedure en de uitvoering van de euthanasie. Opnieuw worden alternatieven besproken zoals palliatieve sedatie, uitstel van de euthanasie of een ziekenhuisopname. Maar ondanks de moeite die haar ouders en haar zoon ermee hebben, volhardt Monique in haar besluit.
Het was moeilijk toe te geven
dat het niet lukte om haar te helpen
Monique overlijdt in het voorjaar van 2011, in aanwezigheid van haar dochter. De euthanasie wordt in alle rust uitgevoerd, middels infuus en medicatie. Na het overlijden wordt de gemeentelijke lijkschouwer ingeschakeld vanwege de niet-natuurlijke dood. Na een halfjaar krijg ik een brief van de toetsingscommissie euthanasie: aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan en er is waardering voor de zorgvuldigheid en uitgebreidheid van de gevolgde procedures.
Twijfel
Mijn eigen dilemma’s, de rol van de familie en de vraag of ik wel aan de euthanasiecriteria voldoe, maakten de casus van Monique tot een zware last. Ik twijfelde of ik moest meewerken aan deze zelfgekozen dood. Lukte het mij euthanasie uit te voeren bij een patiënte die ik al zo lang kende en met wie ik een uitstekende band had opgebouwd? Maar vooral was ik als arts gericht op het behandelen van ziekte en behoud van het leven. Het was moeilijk toe te geven dat het mij en de andere hulpverleners vóór mij niet lukte haar te helpen. En de twijfel bleef: was er écht geen verbetering mogelijk geweest?
Maar aan de andere kant heb ik als arts ook de taak om lijden te bestrijden. Bovendien had een weigering misschien tot zelfmoord geleid, met dramatische gevolgen voor de familie. Doorverwijzen naar een collega vond ik laf en zou mijn collega opzadelen met een groot probleem. Ook zou ik het gevoel hebben gehad Monique in de steek te laten en haar tekort te doen. Bovendien zou zij ook zonder euthanasie waarschijnlijk op korte termijn zijn overleden aan somatische uitputting, uitdroging en anemie.
Tot slot vroeg ik me af in hoeverre ik rekening moest houden met de familie. Hoewel die de wens van Monique respecteerde, bestond er veel verdriet en verzet tegen het naderend afscheid.
Ik ben er in de loop der jaren van overtuigd geraakt dat hier sprake was van ondraaglijk lijden. Ik heb steeds meer begrip gekregen voor Moniques enorme lijdensdruk met niet te beïnvloeden, dus uitzichtloze straffende dwanggedachten. Voor Monique was er geen redelijke andere oplossing.
De gegevens van de patiënt zijn om privacyredenen veranderd.
Correspondentieadres: p.giesen@iq.umcn.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.
Dossier Levenseinde
Literatuur
1. Alphen van J Donker G, Marquet. Euthanasieverzoeken voor en na de euthanasiewet. Huisarts Wet 2011: 54(1); 18-22,
2. Visser J. Pijnloos sterven met helium. Medisch Contact 2012: 67 (5); 283,
3. http://www.levenseindekliniek.nl/
4. http://weblogs.nrc.nl/rechtenbestuur/2012/02/11/euthanasie-als-specialisme-verlaagt-drempel-verder/
5. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek jaargang 2009 19(3) Casus bespreking met commentaren.
6. Tholen AJ , Berghmans RLP Huisman J, Legemaate J, Nolen WA, Polak F, Scherders MJWT. (NVvP-commissie Hulp bij zelfdoding). Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. http://steungroeppsychiaters.nl/wp-content/uploads/Richtlijn-hulp-bij-zelfdoding_NVvP-2009.pdf
Dr. Ton Vink
filosoof, consulent Stichting de Einder, Velp
Huisarts Paul Giesen bespreekt een bijzondere casus van levensbeëindiging conform de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) bij psychiatrische patiënte Monique. Het is een indringend verhaal dat een zeer complete indru...k maakt. Toch wil ik er enkele kanttekeningen bij plaatsen. In deze casus reageerde de arts door te doden op verzoek. Waarom geen hulp bij zelfdoding? Dat wordt niet echt duidelijk, zoals overigens in het overgrote deel van de gehonoreerde verzoeken conform de WTL.
Verder gaan alle betrokkenen ervanuit dat een zelfbewerkt overlijden altijd pijnlijk, eenzaam en oneervol is. De praktijk leert dat dit onjuist is, maar gevolg is van onvoldoende geïnformeerd zijn (vgl. Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand, Chabot & Braam, 2012). De levensbeëindiging zoals die nu heeft plaatsgevonden, is een vorm van artseneuthanasie, een goede dood door de arts. De mogelijkheid van zelfeuthanasie, een goede dood door de persoon zelf, wordt hier ten onrechte op voorhand terzijde geschoven.
Ten slotte: in het integere verslag worstelt Giesen weliswaar, maar een wezenlijke vraag wordt niet gesteld. Dat is opvallend genoeg gebruikelijk, maar daarom niet minder vreemd. De arts, de psychiater, vraagt zich af: is er voldaan aan de noodzakelijke voorwaarden (de zorgvuldigheidseisen) voor artseneuthanasie? Maar er wordt niet gevraagd: is er voldaan aan de voldoende voorwaarden om een ander mens te doden? Die vraag is des te klemmender als die ander zichzelf kan doden, zelf zijn leven kan beëindigen, zorgvuldig, waardig, in aanwezigheid van zijn of haar naasten: zelfeuthanasie.
En dus een vraag als korte conclusie: is het niet zo dat als zelfeuthanasie mogelijk is, er eo ipso niet voldaan is aan de voldoende voorwaarden voor artseneuthanasie?