Het nut van een second opinion

Een huisarts laat tijdens een check-up ook zijn PSA bepalen. De uitslag en enkele onderzoeken wijzen het uit: prostaatkanker met uitzaaiingen. Met hormoontherapie misschien nog twee jaar klachtenvrij. Hij weigert een second opinion, want hij vertrouwt zijn specialist. Drie jaar later belandt hij met vreselijke pijn in een ander ziekenhuis, waar de uroloog direct een scan laat maken. En dan: een wonder...

Sommige mensen geloven heilig in wonderen of ervaren bijna alles als een wonder, bijvoorbeeld als een vallende dakpan ze op een haar na mist. Anderen zijn er sceptisch over. Ik hoorde bij de sceptici. ­Wonderen bestaan, maar ze overkomen je zelf bijna nooit. Vaak worden toevalligheden als ‘wonder’ geduid. Maar een wonder is meer: het is iets groots, iets bovenaards. Wat mij overkwam, beschouw ik als een wonder. Hoewel ú het misschien louter toeval vindt.

Drie jaar geleden wilde een vriend van mij een check-up. Omdat ik ook zijn huisarts en zijn vertrouwens­persoon ben, vroeg hij of ik meeging naar het lab. Het zou trouwens voor mij ook wel eens goed zijn om me te laten nakijken, meende hij. Ik moest daar een beetje om lachen. Ik voelde me goed en werkte nog volop, maar besloot met hem mee te doen. ‘Zal ik er een PSA’tje bij doen?’, vroeg de laborante. En hoewel ik op een cursus urologie net had geleerd dat een PSA-bepaling zonder klachten weinig zinvol is, besloot ik het toch te doen.

U ziet de bui al hangen: mijn PSA was verhoogd. Een maand geleden had ik exact dezelfde PSA-waarde gemeten bij een patiënt die een prostaattumor bleek te hebben met mogelijk uitzaaiingen in zijn bekken en wervelkolom.

De door mij geraadpleegde uroloog (‘Waarom heb je het gedaan? Ik zou het zelf nooit willen weten’) bood mij een consult aan voor al over een paar dagen.

Van huisarts met hoop werd ik binnen twee weken patiënt met vrees: dinsdag het consult met toucher en echo (conclusie: ‘Helaas, operatie is uitgesloten want het kapsel is al doorbroken’), woensdag de biopten (conclusie: ‘Allemaal positief, maar waarom zo nerveus, misschien kunnen we nog bestralen en heb je 20 procent kans op genezing’) en donderdag de bodyscan (conclusie: ‘Helaas, vergrote lymfklieren in het bekken, dus het station van bestralen ben je al gepasseerd’). De botscan na één week gaf verdenkingen op metastasen in het skelet. Ik was daarin niet erg meer geïnteresseerd en wees MRI-onderzoek ter nadere beoordeling van de uitzaaiingen af. Alle hoop op een wat langer leven vervloog toen de specialist zei: ‘Met de palliatieve hormoonkuur kun je nog een jaar of twee klachtenvrij zijn, en wat we daarna doen, als de PSA weer gaat stijgen, zien we dan wel weer.’

Mijn schoonzoon die in een academisch centrum werkt, had al een second opinion geregeld bij de hoogleraar urologie, maar daar voelde ik niets voor. Het vertrouwen in mijn specialist was niet aangetast en ik voelde me te aangeschoten om weer een traject van teleurstellingen af te leggen.

Ik heb nog een jaar gewerkt, tot ik het stokje kon overdragen aan mijn opvolger. Vooral de confrontaties met kankerpatiënten in hun eindfase vielen niet mee.

Na mijn drukbezochte afscheidsreceptie - waar men mij nog vele goede jaren toewenste - had ik de behoefte om weg te kruipen, mij te isoleren. De nachten waren een ramp: nachtmerries, en uren dwaalde ik door het huis of stond ik voor het raam. Het aftellen was begonnen. Alleen zijn benauwde me en drukte stond me tegen vanwege mijn opvliegers. De donkere slaapkamer ervoer ik als een graftombe. Mijn stemming versomberde. Altijd voelde ik me moe.

Na zes maanden stopte ik de controles. Ze hadden voor mij geen zin, ik hoefde de lab­uitslag niet te weten en bij het naderen van de afspraak voelde ik me steeds gedeprimeerder. De injecties kon ik mezelf wel geven, daar had ik geen specialist voor nodig.

Hoop werd mij niet geboden en het aanbod: ‘Je kunt met de maatschappelijk werkster praten als je wilt’, wees ik af. Wat kon zij mij meer bieden dan praten over kanker?

Bijna drie jaar later, nog steeds zonder klachten en enigszins verzoend met de situatie, kreeg ik ’s avonds toen ik net in bed lag plotseling pijn in mijn linkerbuikhelft. Blijven liggen ging niet. Ik dacht eerst dat ik iets ­verkeerds had gegeten. Maar na een aantal malen overgeven, verdween de pijn in mijn linkerzij niet. Het leek of mijn linkernier eruit werd gedrukt. Toen wist ik het: de tumor had mijn linkerureter bereikt en die afgesloten! Een hydro­nefrose! Het einde diende zich aan. Dat kon niet uitblijven. Als een dief in de nacht had de ziekte toegeslagen. Ik herinnerde me meteen de woorden van de uroloog: ‘Na twee jaar zien we wel weer verder.’ Nu moest ik om van die vreselijke pijn af te komen toch naar het ziekenhuis. Gelukkig vond ik nog een pijnstiller en uiteindelijk viel ik uitgeput in slaap.

Het weekend verliep wisselend: met genoeg pijnstillers ging het wel, maar zodra ze waren uitgewerkt, kwam de pijn terug. Zondagmiddag adviseerde een geraadpleegde collega-huisarts om toch een echo te laten maken. Op de SEH van het ziekenhuis was ik, ondanks mijn afspraak, na twee uur wachten nog niet gezien. De inmiddels ingenomen pijnstiller had de pijn weer tot een aanvaardbare proportie teruggebracht, dus ging ik maar weer naar huis.

De volgende ochtend het reguliere circuit gebeld. Mijn behandelend specialist was die week afwezig en zijn waarnemer was niet onder de indruk: vier dagen wachten voor een echo, een week later de uitslag. En zeggen dat ik veel pijn had, hielp niet, meer spoed zat er niet in. Die maandag ging het wel goed: dankzij frequente inname van pijnstillers geen pijn, wel beducht op een nieuwe aanval.

Dinsdagmorgen opgestaan met weer die drukkende pijn in mijn linkerzij. Het bezorgde gezicht van mijn vrouw (moet ik nou wel of niet naar mijn werk), de pijn en de stellige overtuiging dat ik de tumor niet kon ­blijven negeren, deden me besluiten toch de tweede lijn in te gaan, maar dan in het ziekenhuis waar ik jarenlang hofleverancier was geweest. Ik kon snel terecht. En, op de hoogte van mijn ziekte, liet de specialist direct een scan van mijn hele buik maken. Bij het mededelen van de uitslag stak de uroloog zijn duimen omhoog: de pijn werd veroorzaakt door een niersteen! Het scanbeeld was rustig, de prostaat leek niet erg vergroot en de klieren waren verdwenen. De uroloog veronderstelde dat de indertijd aangetoonde klieren vermoedelijk een reactie waren op de biopten: ‘Misschien kunnen we je toch nog bestralen’.

Na het vergruizen van de steen ben ik overgedragen aan de radiotherapeut. Op basis van de bestaande gegevens en na herhaling van de botscan oordeelde deze positief en ben ik afgetekend en klaargemaakt voor radiotherapie, in opzet curatief! Ik zie ernaar uit. Ik krijg weer hoop en voel me bevrijd uit een hel waarin ik bijna drie jaar heb geleefd.

Door de specialist in twee weken afgeserveerd, na twee keer de voor mij niet zinvolle controles afgezegd, aanvankelijk gedeprimeerd, later meer verzoend in afwachting van het onherroepelijke en dan plots het pijnlijke wonder van een uretersteen. Was de steen er niet geweest, dan was ik zo blijven doorlopen en had ik nooit deze herkansing gekregen. Misschien is er maar 20 procent kans op genezing, maar die kans krijg ik nu tenminste.

Ik vind het een wonder dat ik dankzij de afwezigheid van mijn specialist en dankzij de schandelijk lange wachttijd (waardoor ik een echo misliep en er waarschijnlijk veel minder zicht was op de status van mijn ziekte), wel snel terechtkon bij een andere uroloog die direct besloot een scan te maken. Hierdoor ontstonden er nieuwe mogelijkheden. Je zou het ook toeval kunnen noemen, maar ik ervaar het als een wonder, na drie verloren jaren van onzekerheid en angst. En ik heb er veel spijt van dat ik geen second opinion heb laten doen.

J.H. Reints, ex-huisarts te Leidschendam

Klik hier voor het PDF-bestand van dit artikel