Perceived injustice

Iemand die te maken heeft met verlies van gezondheid en daarbij het gevoel heeft onrechtvaardig behandeld te zijn, lijdt volgens neuroloog Emile Keuter aan perceived injustice (PI) (MC 15/2013: 778). PI wordt gemeten met een vragenlijstje. Maar Keuter, die sommige collega’s bot vindt maar zichzelf niet, kan het wel zonder zo’n vragenlijst. Zelfs zonder contact met de betrokkenen weet hij de diagnose te stellen dat de patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep CVS ‘te hoog in hun PI zitten’. En hij breidt deze diagnose meteen maar uit naar alle vertegenwoordigers van organisaties van patiënten met ‘onvoldoende begrepen lichamelijke klachten’. Patiënten met andere ziektes hebben blijkbaar per definitie minder last van PI.

PI zou correleren met weinig herstelmogelijkheden en een slechte fysieke conditie. Keuter suggereert dat PI de oorzaak is. Ook tovert hij nog een andere correlatie uit zijn mouw: patiëntenvertegenwoordigers met een hoog PI zullen niet tevreden zijn met het resultaat van de richtlijnwerkgroep. Daarom zouden zij niet in een richtlijnwerkgroep moeten zitten. Daar horen volgens Keuter alleen blijmoedige patiënten in thuis, die geen verlies of onrecht ervaren en die bij voorbaat zeer tevreden zijn met welk resultaat dan ook.

Inbreng van ervaringsdeskundigheid bij richtlijnontwikkeling? Prima, maar niet als die mede berust op ervaren verlies of onrecht. Patiëntenparticipatie? Akkoord, maar alleen als de patiëntenvertegenwoordigers bij voorbaat instemmen met de standpunten van de alwetende medisch specialisten, die het zelfs bij ‘onvoldoende begrepen klachten’ altijd beter weten.

Volgens minister Schippers moet bij richtlijnen het patiëntenperspectief centraal staan en moeten patiënten op een gelijkwaardige wijze hun inbreng kunnen leveren. Er is nog een lange weg te gaan …

Ynske Jansen, beleidsmedewerker Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groningen